REPORTAJE: PATRICIA LÓPEZ NÚÑEZ /LALUPA.MX
FOTOS: GUILLERMO GONZÁLEZ
“Si no comes, te vas a quedar como él”, le dijo una señora a su hijo mientras veía a Jorge Luis, un hombre con talla baja. Laura enfrentó 18 cirugías para volver a caminar pero mucha gente cree que sólo es chaparrita. Chely limitaba su presencia en los espacios públicos porque no soportaba cómo la miraba la gente. Todos ellos luchan contra la discriminación a las personas con talla baja y educan a la gente para que entienda que el término enanismo no solo es incorrecto, sino que puede hundir a muchos de ellos.
Desde hace más de 7 años se conmemora el día de las personas con talla baja, en honor al actor y activista estadounidense Billy Barty, quien nació un 25 de octubre y fue la primera persona en empezar a luchar por los derechos de esta comunidad. Se trata de un día para visibilizar a quienes viven con esta discapacidad, para educar a la sociedad y para generar oportunidades en condiciones más favorables.
Con 27 años de edad, Laura Alma Casados Mata es de las principales activistas en el estado en favor de las personas de talla baja. Junto con Jorge Luis Villegas Lira, ambos de la asociación civil Unidos por un Mundo Incluyente, pretende crear conciencia entre los queretanos de que esta discapacidad merece mayor conocimiento, para que dejen de discriminarlos o de utilizar el término de enanismo, que muchas personas se empeñan en considerar “médicamente” correcto.
“Queremos que presten más atención, más allá de lo que pueden ver, como decía El Principito, que se guíen más por el corazón, que estén con la mente abierta y conozcan otras cosas. Existimos muchas otras discapacidades y somos personas que quieren salir adelante y queremos tener una vida como cualquier otra, si la gente puede poner su granito de arena y dejar de dirigirnos miradas o dejar de referirse a nosotros como enanos, ya nos están ayudando demasiado. Ese término, enanos sí nos pega. Muchos se han suicidado o han caído en drogas por esa simple palabra”, explicaron.
Hay personas que insisten en que el término correcto es enanismo y que de no ser así, muchas personas mexicanas tendríamos talla baja.
Laura: Si bien es cierto que en México la estatura promedio es de 1.60, no somos muy altos los mexicanos, no todos pueden ser de talla baja, algunos somos los que tenemos el privilegio y son aquellas personas que miden menos de 1.45 y que tienen alguna displasia ósea, alguna malformación en sus huesos, entonces no todos entran, puedes ser muy bajo de estatura, sí, pero si tus huesos están perfectamente bien, no tienes esa condición.
Por eso hacemos eventos para que la gente se ponga un ratito en nuestro lugar y viva lo que es esta discapacidad, porque aparentemente pueden decir: es que está chaparrito y no pasa nada, y lo que yo digo es que atrás de este cuerpo hay 18 cirugías que me tuvieron que hacer para volver a caminar otra vez y así como yo hay otras personas que han tenido cirugías en caderas, en casi prácticamente en todo el cuerpo y esto es una discapacidad, no es sólo la estatura, sino lo que conlleva, agregándole que nuestras articulaciones son distintas, y tengo 27 años y mis articulaciones son de 55 o 65 años, necesito reemplazo de ambas caderas y una persona de 27 años no debería estar pasando por esas situaciones, sino hasta que llegas a los 60 o 65 años.
Son cosas que conlleva esta condición pero no se ven a simple vista, como las discapacidades mentales, como la esquizofrenia, que hay gente que dice que no tiene nada, porque aparentemente se ve bien, pero cuando empiezas a entablar una relación te das cuenta de que hay algo de por medio.
Estas condiciones ¿dificultan su acceso a diferentes actividades, como el trabajo, la educación, moverse en la ciudad?
Laura: En cuestión intelectual nosotros no tenemos problemas, pero en la parte laboral, por ejemplo, luego luego cuando nos ven lo primero que dicen es que ya no tienen vacantes, solamente se fijan en lo físico y no te piden las pruebas que se necesitan, como el Valpar que es la prueba para personas con discapacidad, para saber cuáles son tus capacidades. El Valpar es un estudio con diferentes pruebas, como fuerza si vas a la parte obrera o intelectuales para identificar tus habilidades para que las empresas digan si tienen la vacante para ti, pero muy pocas empresas lo hacen.
En la escuela también pasa, a la fecha hay muchas personas que están escondidas, que no salen, por el miedo a la burla o al qué dirán y no van a la escuela, no trabajan, no hacen un día a día, pero la gran mayoría que conocemos ahorita sí tiene un estudio, mínimo la primaria, esa es la ventaja, pero el chiste es que abran oportunidades en la cuestión educativa, que es lo complicado. Siempre les digo que no necesitamos mucho, lo más que necesitamos es un banquito para poder alcanzar y lo podemos comprar en cualquier tienda, si quieren hacer adecuaciones pues entonces sí tienen que bajar los lavabos, acercar la llave un poco más, porque muchas veces ponen el lavamanos bajito y la llave al fondo y no la alcanzamos, ni los niños ni nosotros.
¿Cuántas personas viven con talla baja en Querétaro?
Laura: Creo que un montón, pero no se tiene la cifra exacta porque desafortunadamente no éramos considerados como personas con discapacidad, hasta hace dos años que se metió la iniciativa de ley y se aprobó. Ahorita la tenemos a nivel estatal y a nivel federal se metió también, ya fue aprobada, pero apenas se están abriendo las puertas a esta discapacidad, por lo tanto el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) no nos tomaba en cuenta, ni ninguna otra encuesta relacionada con la población. Apenas se está impulsando esta parte para saber cuántas personas hay. Suponemos que en Querétaro debe haber más de 100 personas, ahorita tenemos detectadas a 34 personas, pero de esas 34 muy pocas quieren seguir en la lucha o trabajar por esta causa, porque es diferente para cada quien.
Luchan contra el encierro
Jorge Luis resaltó que uno de los mayores retos que se deben enfrentar es el “bullying” constante, que provoca que la gente no quiera verse en público. La asociación acaba de ubicar a una mujer de entre 45 y 50 años que no sale de su casa y se mueve en silla de ruedas, aunque puede caminar, porque “es su zona de confort. Se dedica a ver televisión y a platicar con sus sobrinos, ya que no quiere salir porque somos señalados”.
¿El autoencierro es común?
Laura: Sí, la primera persona que conocí aquí en Querétaro se llama Chely, únicamente iba de la escuela a su casa y de la casa a su escuela, no salía, no iba a ningún lado, cuando entró a trabajar iba de la casa al trabajo y del trabajo a la casa, nada más. La primera vez que la conocí la traje al centro para que se acostumbrara a las miradas, ella decía “vámonos, no quiero que me estén viendo” y yo decía “precisamente por eso te traje aquí, para que sientas las miradas y te acostumbres”. Con el paso del tiempo hoy Chely sale a todos lados, se va a bailar, se va de viaje, anda de un lado a otro porque es parte de ella, entendió que por más que te pelees con la gente, lo van a seguir haciendo, que depende de nosotros el cómo lo vemos.
Con su poco más de 1.45 de altura, Jorge Luis es de las personas con talla baja “más altas” y siente las miradas de la gente cuando anda en la calle, además de que a veces se le cierran las puertas en los trabajos o las instalaciones de muchos sitios no son adecuadas para su altura, así que le dificultan acceder a ellos.
¿Enfrentas la discriminación o las miradas en la calle?
Jorge: Sí, los niños, cuando van con su mamá, se me quedan viendo y las mamás no les dicen nada. Otra vez escuché un comentario: “si no comes, te vas a quedar igual que él”. Ya no me preocupa.
Laura: Tienen que ponerse en los zapatos de nosotros, a mí me han preguntado varias veces que si tuviera la oportunidad de volver a vivir, si pediría volver a ser de talla baja o de estatura promedio y mil veces preferiría volver a ser de talla baja, porque es como nací, es como he vivido y es como me he abierto las puertas, yo no lo cambiaría por nada, pero no es fácil, he tenido años muy complicados pero es parte de mí, así que invitaría a la gente a que vivieran por un ratito la discapacidad que tenemos y que vean que no es tan sencillo ser pequeño. Sí cuesta trabajo, más cuando eres papá o mamá de una persona de talla baja y llega el momento de decirle: ¿sabes qué? Nunca vas a crecer, siempre te vas a ver como un niño, es la parte más complicada, tener que decirle eso a un hijo.
Muebles gigantes contra la discriminación
En un intento por sensibilizar a la población sobre esta discapacidad, la asociación realiza el primer rally vivencial para que la gente conozca los retos de tener esta condición. Las actividades se realizan este viernes 25 de octubre en la facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Querétaro (UAQ).
Para una de las actividades, Jorge diseñó unos muebles de madera de gran tamaño para que la gente viva lo que enfrentan a diario las personas de talla baja. Se trata de una silla, una mesa, un lavabo y unos escalones de gran altura. La mesa mide 1.60 metros, la silla 60 centímetros y a cada escalón de la escalera los separan 60 centímetros, lo que obliga a la gente a hincarse para tratar de llegar al siguiente.
“Solo para que sientan un momento lo que vivimos nosotros a diario. Se trata de que la gente nos cuente qué sienten al tratar de subirse a los escalones, simulando que es el camión. Queremos que la gente trate de lavarse las manos en un lavabo de 1.60 metros, todo es a proporción de cómo nos quedan las cosas a nosotros. Solo así te puedes poner en los zapatos de alguien más”, afirmaron Laura y Jorge.
