Alzheimer, la enfermedad de las mil muertes

REPORTAJE/PATRICIA LÓPEZ NÚÑEZ/LALUPA.MX

Un año después de jubilarse, alrededor de los 59 años, el papá de Lucero empezó a tener “olvidos sencillos”. Las llaves, la cartera, a dónde iba. Las primeras resonancias mostraron varios microinfartos en su cerebro en distintos periodos de su vida. “Se le desconectaron las neuronas, y cuatro o cinco años después un psicogeriatra detectó más síntomas de demencia de tipo mixto con Alzheimer”. Hoy, con 70 años de edad, rara vez reconoce a las personas, tiene episodios de violencia y depende totalmente de los demás.

Lucero y su familia destinan entre 800 y mil 120 pesos por día para contar con el apoyo de dos enfermeras, pero hay pocas opciones dignas y accesibles para quienes viven con Alzheimer. Los centros de día cobran entre ocho mil y 13 mil pesos mensuales por cuidarlos, algunos tienen denuncias por malos tratos. “A veces amarran y sedan a los pacientes”, lamenta Vladimir, al narrar su experiencia cuando intentó que alguien cuidara a su mamá, ya en fase terminal.

La investigadora del Instituto de Neurobiología de la UNAM, campus Juriquilla, Sofía Díaz Miranda, estimó que hay un millón y medio de personas en México con la enfermedad y muchos viven con ella hasta 14 años. Es una enfermedad progresiva y degenerativa del cerebro que deteriora la memoria, el pensamiento y la conducta. Llega un momento en que se desconectan las áreas cerebrales de la respiración, se les olvida comer o limpiarse y las infecciones caen fácilmente”.

En esta enfermedad se desconectan las neuronas “y se van muriendo, porque se acumulan las proteínas a su alrededor, forman placas de la proteína beta-amiloide con la que trabaja el cerebro, pero cuando envejecemos o por estrés, por la mala alimentación, incluso la forma de haber nacido, la vida nos pasa factura”.

Esta proteína normalmente se limpia del cerebro a través del torrente sanguíneo y para eso es necesario mejorar el estilo de vida: dormir bien, alimentarse sanamente, ejercitarse, reducir el estrés, pero a esto se suma otro problema: la enfermedad empieza a detectarse en personas más jóvenes. Querétaro, dicen los familiares de personas con Alzheimer, no tiene espacios especializados seguros para cuidar a quienes padecen esta enfermedad.

Un problema multifactorial

La especialista de la UNAM Sofía Díaz Miranda realiza investigaciones en neurobiología desde mediados de los 80 y afirma que el Alzheimer es multifactorial. Al estrés, el estilo de vida y la falta de horas de sueño se suman otros factores, incluso si se trata de hombres o mujeres.

“Si, las mujeres, sobre todo, fueron maltratadas, abusadas, sufrieron mucho trabajaron mucho por sacar a los hijos adelante, siempre preocupadas porque no les alcanzaba el dinero, porque las mujeres tienen áreas más desarrolladas de empatía que las lleva a considerar el dolor ajeno, llega un momento en que la mente no aguanta y el cuerpo no nos ayuda”.

La buena alimentación, la reducción del estrés, las actividades creativas, tejer, hacer yoga y meditar, incluso pensar positivo, ayudan a prevenir la enfermedad. Cuando aparecen los primeros síntomas, “las personas viven una etapa de angustia y desesperación en la que se dan cuenta de que ya no son las mismas”.

“Se altera la memoria, el pensamiento, la conducta, la orientación y el juicio y desemboca en problemas de la vida cotidiana que llevan a la pérdida de la independencia y la necesidad de asistencia y eso implica una carga económica pesada porque el Alzheimer va causando muerte neuronal de manera lenta y progresiva e irreparable, por eso el diagnóstico temprano es muy importante”, advierte Díaz Miranda.

El ejercicio durante media hora, insiste la investigadora, es fundamental para prevenir a través de la oxigenación y reducir el estrés “Caminar es lo que se pide porque es fundamental. Aquí lo hacemos en el laboratorio con ratoncitos y se detiene la patología en todas las etapas, sabemos que la va a desarrollar, pero los resultados son favorables”.

Actualmente se desarrollan fármacos que dan esperanza para complementar los tratamientos que ya existen, incluso en colaboración internacional con especialistas cubanos y que se suministran a los ratoncitos de laboratorio, a lo que se suma un cóctel de antioxidantes, como el nopal o la chía que dan buenos resultados. “200 grados de nopal al día, solamente asado, ayuda muchísimo al hígado y a la prevención, igual los arándanos, el aceite de oliva, leer, desarrollar buenos hábitos”.

Los medicamentos, aclara la investigadora, sólo son paliativos, pero se necesitan otras actividades como los juegos de mesa, el canto o todas las actividades creativas que se proponen en los centros de día o con los especialistas.

“Esta es una enfermedad solitaria. Te quedas solo”

Lucero y su familia trataron de llevar a su papá a fundaciones de cuidado a personas con Alzheimer en la ciudad de Querétaro, sobre todo en los centros de día con actividades, pero él no quiso. En 2018 su papá dejó de manejar, “hubo una etapa en la que se dio cuenta de lo que le pasaba, pero no podía aceptarlo. Los ruidos fuertes, los gritos, lo abrumaban”.

La mamá de Lucero acudió a pláticas de apoyo al Centro de Salud Mental, donde recibió manuales sobre qué debía saber de la enfermedad. Las pruebas más recientes mostraron un deterioro mayor así que le colocaron una placa con sus datos personales en caso de perderse y dejó de salir solo a caminar. A raíz de la pandemia se incrementaron los síntomas.

“En octubre de 2019 fui a desayunar con él y hablábamos de lo que le pasaba, él me decía que sabía que esto iba a ser peor, que me cuidara, que durmiera bien, para que no me pasara lo mismo. Son pacientes con ansiedad, depresión, no sé lo que pase en su cabeza, hablaba y caminaba bien, era independiente, comía, iba al baño solo, en la pandemia mis papás estuvieron seis meses encerrados en casa, yo les proveía y hacía sus pagos, pero esta es una enfermedad muy solitaria, te quedas solo”.

El Alzheimer pasa por varias etapas, aunque en general en cinco años la persona termina por depender de otros, porque olvidan cómo caminar o no recuerdan cómo comer. La mamá de Lucero sufre depresión y recibe atención especializada con un geriatra, al ser la principal cuidadora.

En marzo de 2020 el papá de Lucero todavía caminaba y comía, pero su memoria empezó a fallar más. De enero a mayo de 2021, la familia lo llevó a una residencia para adultos mayores, pero la pandemia restringía las visitas y enfermó, así que decidieron sacarlo. “Fue una época muy difícil y decidimos dejarlo en la casa y contratar cuidadoras, que es un servicio caro”.

“Cuando me dejó de reconocer fue muy triste, me costó mucho trabajo. No puedo hacer nada para reducir su sufrimiento, a veces quiere decir algo y no conecta las palabras, inventa palabras. El día de mi cumpleaños yo quería que supiera quién soy y no lo sabe, pero a veces pasan cosas, un día me llamó con un apodo con el que me llamaba de chiquita. Le pregunté ¿me llamaste? Y me respondió ¿por qué estás tan bonita, hija? Fue un instante, porque se volvió a ir. También alguna vez me invitó a salir como si fuera su novia”.

“Esta es una enfermedad del alma”

A la mamá de Vladimir la diagnosticaron con Alzheimer cuando tenía 54 años. Fue su padre quien en una visita se dio cuenta cuando ella empezó a repetir las cosas y se expresaba de manera diferente. La familia la llevó al Instituto Nacional de Neurología en la Ciudad de México donde confirmaron sus sospechas. A los 68 años, la mamá de Vladimir se encuentra en fase terminal.

“Ella está ahí, pero ya no es Laura, reacciona ante ciertos estímulos, pero ya no es mi mamá, ya no se mueve sola, vamos a tener que ponerle sondas y sueros porque olvida masticar, ya no habla, no se expresa, tiene muchos años con pañales, no está en estado catatónico, pero sólo mira, de repente se ríe y ya”.

Este proceso es “sumamente doloroso, es la enfermedad de las mil muertes, diario vez la experiencia de que se muere tu ser querido. Ella tenía un local comercial, no daba correctamente el cambio, le robaban. Ves cómo avanza la enfermedad y hay mucho dolor”, señala Vladimir.

Una vez se despidieron en el estacionamiento de un centro comercial. “Estaba por irme y me abrazó, me dio un beso y me dijo ¿hijo, qué me está pasando? Le dije que estuviera tranquila. Ya nadie la visita, pero fue una persona muy querida. Es mucho dolor, cuando se muere la gente pues pasa, pero aquí no ves para cuándo y llega un momento en el que deseas que despierte muerta porque hacemos todo lo posible para darle calidad de vida, la llevamos a pasear, que le dé el sol, pero no puedes hacer más”.

Su hermano es el cuidador principal y vive con ella. Al inicio, algunos familiares cercanos ayudaron con los gastos, pero después dejaron de hacerlo, así que entre los dos asumen los costos del cuidado.

Cuando empezaron a acudir a los médicos, les detallaron que el componente genético y el estilo de vida son determinantes, pero “también es una enfermedad del alma. Mi mamá tuvo muchas carencias de niña, sufría estrés, responsabilidades de adulto, quedó lastimada emocionalmente, nos dijeron que su Alzheimer avanzó muy rápido y muy fuerte por eso, pasó por todas las etapas porque se desconectó, se fugó, dijo ahí se ven, me voy”.

Aunque cuidarla fue y es “relativamente fácil”, sí hubo un periodo pequeño de agresividad. Alguna vez caminaba por la casa mientras empuñaba un cuchillo en la mano y en otra ocasión estuvo a punto de intentar apuñalar a Vladimir con un peine con punta muy delgada. Adaptaron la casa para hacerla más segura pero todavía lidian con ver cómo pierde su lucidez sobre todo desde hace cinco o siete años, cuando dejó de reconocerlos.

Vladimir acude a terapia desde hace tiempo para enfrentar lo que vive su mamá. Su hermano enfrenta episodios de estrés y de frustración que tratan de resolver entre ambos. “No hay conflictos entre nosotros, la mayoría de los familiares de personas con Alzheimer se pelean por ese motivo, pero se necesita mucha madurez para entender que no pueden hacerse más daño de lo que ya causa la enfermedad”.

Los costos de cuidar a alguien con Alzheimer

Más allá de los precios de los medicamentos que pueden rebasar los cuatro mil pesos cada uno, los familiares de personas con Alzheimer deben pagar cifras muy altas por su cuidado. En las agencias las tarifas son 50 pesos por hora por un cuidador, un auxiliar de enfermero cobra 60 pesos por hora y un enfermero 70 pesos por hora.

El papá de Lucero necesita atención al menos 16 horas diarias. Esto significa que en casos como el suyo pueden pagar de 800 a mil 120 pesos por día para recibir ayuda para el cuidado.

“Aparte de que es costoso es que encuentres a la persona ideal, porque los pacientes como mi papá a veces pueden ser agresivos. Las enfermeras le ayudan a mi mamá con el trabajo pesado. Hemos tenido cuatro cuidadoras, ahora estamos con dos por día.  Los pacientes con Alzheimer pueden vivir muchos años, mi mamá podría morir antes que mi papá, las personas con Alzheimer se mueren porque se cayeron o se les olvidó comer, pero las personas que cuidan también necesitan ayuda”, detalla Lucero.

Una esperanza de reducir los costos y apoyar a las personas cuidadoras es la propuesta del Sistema Nacional de Cuidados, que se propuso en el Senado de México, para garantizar el derecho al cuidado digno con base en el principio de corresponsabilidad entre mujeres y hombres, que sea remunerado e incluyente.

Durante un tiempo, Vladimir y su hermano llevaron a su mamá a un centro geriátrico donde la internaron tiempo completo. Una tía fue a visitarla fuera del horario permitido y cuando se la mostraron estaba amarrada y drogada. “Es una realidad muy fuerte de esos lugares que no los tratan bien, en esos lugares no les dan descanso a los cuidadores y desarrollan neurosis y resentimiento contra los pacientes, a eso hay que sumarle sus problemas personales”.

Los dos hermanos pagan entre 500 a 600 pesos por día a una enfermera de acuerdo a la cantidad de horas que la necesiten, a veces el gasto se eleva a más de diez mil pesos al mes. En los centros de día, al igual que en los internamientos en residencias para adultos mayores el precio puede superar los 15 mil pesos mensuales.

Un centro ubicado en Jurica ofrece atención de 10 de la mañana a 5 de la tarde con un costo de diez mil 250 al mes con transporte o de ocho mil 500 pesos sin transporte, con vigilancia médica y terapias de lunes a viernes. Previamente se deben pagar dos mil pesos por una valoración médica y dos mil 200 pesos por una inscripción.

Otro centro ubicado en el municipio de Corregidora ofrece atención de 10:30 de la mañana a 5 de la tarde y solo durante dos o tres días a la semana por diez mil pesos mensuales. Incluye comida, atención médica y actividades diarias como fisioterapia y gerontogimnasia, además de clases artísticas.  Si alguien requiere ir de lunes a viernes el costo se eleva a más de 13 mil pesos mensuales. También hay un costo por valoración y dos mil pesos por inscripción en caso de ir solo dos días, pero sube a dos mil 500 si es necesario recibir asistencia cinco días a la semana.

Para Díaz Miranda, lo mejor es la prevención, porque “ya sabemos que no queremos tener Alzheimer, dejemos de hacernos tontos. Sabemos cómo prevenir. No hay dinero que alcance y si no ponemos un freno para el año 2050 va a haber 132 millones de personas con Alzheimer en el mundo, esa es la población de México”.

Vladimir denuncia que hay mucho negocio alrededor del cuidado de Alzheimer, aunque no hay un centro formal certificado para atender a las personas con la enfermedad. “Una vez recorrimos todos los lugares donde podía haber atención, eran descuidados, sucios, tristes, en una casona del centro tenían varias camillas y las separaban con sábanas viejas amarradas a un mecate. Hay lugares más limpios, pero no son especializados”.

Aunque admite que al inicio delegó en su hermano toda la responsabilidad del cuidado de su madre, ahora se aferra a ayudarlos a ambos en un acto de madurez y de amor, “sin culparnos, sin hacerla de emoción, porque mi madre, durante todos sus años lúcida, nos enseñó a ser buenas personas y a cuidar con amor”.

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Last modified: 21 febrero, 2022