Epilepsia, enfermedad milenaria confundida con posesión demoniaca

ENTREVISTA: PATRICIA LÓPEZ NÚÑEZ/LALUPA.MX

Estigmatizadas socialmente y confundidas como sujetas de posesiones demoniacas o merecedoras de castigo divino, las personas con epilepsia tienen ahora nuevas oportunidades para enfrentar su enfermedad y mejorar su calidad de vida, sostiene Hiram Luna Munguía, investigador del Instituto de Neurobiología de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) Campus Juriquilla.

El investigador realizó una presentación el fin de semana pasado, durante los Sábados de Neurociencias, parte de las actividades por el 30 aniversario del Instituto de Neurobiología y la Semana del Cerebro 2023, en la que se divulgan estudios sobre neurociencias, con participación de ponentes internacionales.

El trabajo de Luna Munguía se centra en la epilepsia, un trastorno del cerebro que en ocasiones se detona por alteraciones genéticas; en otros casos se adquiere por factores externos, como un tumor, cisticercosis, fiebre alta, un golpe severo o cualquier evento que dañe al cerebro.

“Es un trastorno que, desafortunadamente, ha sido estigmatizado a lo largo de los años, debido a que los cambios conductuales que presenta la persona son muy radicales, muy drásticos, y en muchas ocasiones se le ha llegado a asociar con diferentes tipos de posesiones demoniacas, pero con el conocimiento adecuado se ha podido desestigmatizar a la epilepsia”, detalló.

Se estima que aproximadamente el dos por ciento de la población mexicana padece algún tipo de epilepsia y alrededor del 70 por ciento de ella sí responde al tratamiento farmacológico, pero el resto presenta una resistencia a los medicamentos, así que no logran el control de su enfermedad, de manera que la UNAM busca nuevas opciones.

Estigma social y falsas posesiones demoniacas

Los investigadores identifican casos de epilepsia desde hace más de tres mil años. “Es una enfermedad milenaria”, declaró Luna Munguía, pero también es mal entendida y eso favorece el estigma social, que lleva a las familias y a quienes la padecen a ocultarla, porque muchas veces se le confundió con posesiones.

“Esta enfermedad ya fue descrita por las culturas antiguas, como babilonios, egipcios y chinos, y desde ese entonces a las personas con epilepsia las han estigmatizado, no son bien vistas dentro de la sociedad, porque siempre se les asoció como personas que tenían algún tipo de posesión demoniaca o que eran castigadas por los dioses, y por lo tanto padecían esa enfermedad”.

Después de más de tres mil 500 años, en pleno 2023, se mantienen algunas creencias similares. “Parece mentira, pero a una familia que se sabe que tiene un integrante enfermo con epilepsia se le ve con cierto recelo, se dice ‘algo ha de tener mal, algo les ha de haber pasado’, y hay un estigma terrible actualmente, como pensar que es una enfermedad contagiosa, hay personas que creen que por la saliva o por el contacto se va a contagiar”.

La epilepsia no es contagiosa, es una mentira rotunda, porque es un trastorno del cerebro por genética o por algún daño externo. Sin embargo, muchas veces las familias con una persona afectada por la enfermedad deciden aislarse por el trato social que reciben.

“No son personas que deberían aislarse, es una enfermedad como alguien que tiene cáncer, no podemos estigmatizar. El objetivo es presentar a la epilepsia como una enfermedad con la que convivimos todos, casi todas las personas con las que platicamos tienen a un familiar, un amigo, que padece algún tipo de epilepsia”.

Hay muchos tipos de epilepsia, pero dependen del área cerebral dañada. Por ejemplo, si el daño ocurre en la región del hipocampo va a haber problemas del aprendizaje y de la memoria, y si la corteza frontal es la que presenta la afectación los pacientes presentan cambios bruscos de personalidad, por eso es indispensable saber dónde se localiza el origen de la epilepsia.

Alternativas a la resistencia al tratamiento farmacológico

Aunque es incurable, esta enfermedad sí puede controlarse con el tratamiento adecuado para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen: “Hoy se conocen entre 20 y 30 fármacos anticonvulsivos que son capaces de disminuir la excitabilidad cerebral. El grave problema que se tiene en México y a nivel mundial es que, en algunas personas, este tratamiento farmacológico no funciona, así que el objetivo es buscar nuevas estrategias terapéuticas que logren tener un beneficio”.

Alrededor del 30 por ciento de las personas que reciben tratamiento contra la epilepsia no responde a los fármacos y se convierte en un reto para la investigación, los médicos y las familias, porque “al no tener controlada la enfermedad, no se pueden desenvolver en un trabajo, su calidad de vida va disminuyendo al paso de los meses. Su enfermedad se hace más severa, tienen un mayor número de convulsiones, un déficit cognitivo, no pueden tener un trabajo, no pueden manejar, no pueden valerse por sí mismas y dependen totalmente de sus familias. El problema es identificar si hay alguna alternativa”.

Hiram Luna y su equipo se dedican a buscar nuevas opciones para estos casos, entre ellas, se encuentra la cirugía, para remover el área del cerebro afectada, con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes. Además, desde hace dos décadas se trabaja con el implante de electrodos en el cerebro de quienes viven con epilepsia, para brindar estimulación eléctrica y reducir las crisis convulsivas.

“Para las personas que padecen epilepsia, incluso para los familiares, el hecho de solicitar ayuda o información inmediata es muy importante. Deben acudir a un especialista en el campo de la epilepsia. En teoría cualquier médico general debería saber identificar una crisis epiléptica para que el paciente sea tratado de la mejor manera desde el inicio, y evitar que se vaya complicando a lo largo de los meses o de los años”.

El especialista lamentó que en América Latina no se reconozca a la epilepsia como un problema de salud, porque en muchas ocasiones se le ve como un trastorno asociado a otras enfermedades, y el paciente se vuelve muy costoso, por el precio de los medicamentos: “Si no hay un tratamiento adecuado, la productividad de los pacientes también se va viendo disminuida, y en muchos casos se vuelven cien por ciento dependientes de sus familias, son personas que no son productivas y se vuelven un problema de economía para los países”.

A eso hay que sumarle la baja cantidad de investigación en los países sobre este campo, por lo que es importante el trabajo que realiza la UNAM para identificar nuevos fármacos y nuevos tratamientos para quienes tienen algún tipo de resistencia al medicamento.

“La investigación que realizamos quiere encontrar nuevos fármacos que puedan ser opción, también hay algunos laboratorios de investigación básica que se enfocan al estudio de la medicina tradicional, de plantas tradicionales, que tienen algunos principios activos que pudieran llegar a ser favorables para el tratamiento de la epilepsia. Hay diferentes frentes para darles opciones a las personas que sufren de epilepsia”.

La intención, insistió el investigador de la UNAM, es mejorar la calidad de vida, evitar la muerte durante las crisis epilépticas y reducir el riesgo de la desesperanza que llega a invadir a los pacientes y los familiares. “La epilepsia no es un hoyo negro en el que la gente tenga que vivir, hay un tratamiento y hay opciones para las personas que no han respondido al tratamiento farmacológico, solamente hay que desestigmatizar”.

Josué