Gracias a los implantes cocleares, Luis y Miguel descubrieron el sonido de la lluvia y los pájaros

HISTORIA: PATRICIA LÓPEZ NÚÑEZ/LALUPA.MX

FOTOS: RICARDO ARELLANO/LALUPA.MX

Luis y Miguel escuchan con atención a su mamá Angélica, quien narra cómo descubrió la sordera de ambos. Escuchar, para los dos hermanos, es posible gracias a los implantes cocleares que recibieron con apoyo del DIF Estatal Querétaro, así como de diferentes organizaciones y que les permite, además de una mejor calidad de vida, interactuar con el mundo.

En las instalaciones de la organización Ándale para Oír, que brinda rehabilitación auditiva y a donde Angélica acude desde hace  once años, Luis y Miguel cuentan que les gusta oír el canto de los pájaros, aunque no soportan la música fuerte y se sienten agradecidos con los apoyos médicos, psicológicos y terapéuticos que reciben.

La familia se comporta como si estuviera en casa. Saludan a los voluntarios y conocen cada área de las instalaciones. Hace más de una década Angélica Bárcenas Mandujano llegó ahí para pedir ayuda para su primer hijo y hasta se quedó de voluntaria un tiempo.  Sus hijos, conscientes del esfuerzo de sus padres, también replican el ejemplo de insistir y no darse por vencidos. 

A calibrar el implante coclear

El médico Octavio del Morán utiliza una computadora para calibrar el implante coclear de Luis Enrique Lara Bárcenas. Le explica el procedimiento y revisa cada cambio en el aparato para que se sienta cómodo con el sonido. “¿Te gusta? ¿No te gusta? ¿Notas algún cambio? cuestiona, para después preguntar sobre el rendimiento de la pila del aparato.

“La calibración es como un teclado de un piano, cada tecla está en diferente posición dentro de la cóclea y cada tecla estimula una porción de sonido, graves, agudos y se busca que el sonido sea bueno, personalizado a cada quien”, detalla el médico.

El implante coclear es la última alternativa en pérdidas auditivas severas y profundas, cuando los auxiliares convencionales ya no dan la ganancia necesaria. El implante estimula directamente al nervio auditivo, así que la audición se recupera prácticamente al cien por ciento y solamente es necesario calibrar porque “ellos empiezan a notar cambios o habituarse a un sonido y quienes se dan cuenta son los papás, así que hay que dar más calidad en el sonido con la calibración”.

Un implante puede costar entre 23 y 25 mil dólares. Angélica detalla que la cirugía que recibieron sus hijos por primera vez, con el tipo de equipo que se les colocó, ronda los 800 mil pesos y solamente la actualización externa es de alrededor de 285 mil pesos.

“Es el costo de la operación de primera vez y el procesador de la parte externa se tiene que estar cambiando, es como los celulares, los proveedores van sacando nuevos modelos con nueva tecnología con más conexión, claridad en el sonido o resistencia a la humedad y descontinúan los modelos viejitos. Tenemos que pagar un seguro de cada procesador anual, son 21 mil pesos por cada uno y en un momento el proveedor te dice que ya no tienes derecho a pagar garantía porque no tienen refacciones ni reparaciones para ese procesador, es cuando te orillan a cambiar a la tecnología más nueva”, cuenta Angélica.

Ese tipo de cambios se hace cada siete u ocho años porque los modelos empiezan a quedar fuera del mercado, así que los apoyos que brindan el DIF Estatal Querétaro y asociaciones como Ándale para Oír se vuelven un gran soporte para las familias que no alcanzan a cubrir los gastos.

Como ejemplo de esta colaboración, hace unos días el DIF estatal recibió 19 procesadores de implantes cocleares, que representan una inversión superior a los cinco millones de pesos, por parte de la Administración del Patrimonio de la Beneficencia Pública Nacional. Los apoyos se entregarán a niñas, niños, jóvenes, adultos y personas adultas mayores con problemas auditivos del estado de Querétaro, mediante la actualización de sus implantes cocleares.

Octavio del Morán precisa que el implante que va por dentro es de por vida, “va sobre el hueso y una parte donde están los electrodos van por el caracolito de la cóclea. La parte de afuera capta el sonido, lo transmite a la parte interna, se estimula el nervio auditivo por impulsos eléctricos y se reemplaza la audición al cien por ciento, esa es la diferencia con los aparatos auditivos que toman el sonido y lo amplifican”.

Según datos de la Secretaría de Salud de México, tres de cada mil niñas y niños presentan sordera y 280 mil tienen discapacidad auditiva. Más del 16 por ciento de ellos nacieron con esta discapacidad y por eso es urgente promover la detección temprana para que reciban implantes cocleares y terapias del lenguaje. 

Una mezcla de emociones

Cuando Luis recibió su implante se calibró muy bajito, para que no resultara abrumador. A partir de ahí los médicos empezaron a subir su nivel de audición para que recibiera el mejor sonido. “Luis jamás había escuchado el sonido de la lluvia, cuando le dieron el implante, se asomaba y decía: estoy escuchando lluvia”, recuerda Angélica.

Del Morán, que desde 2008 colabora con Ándale para Oír, precisa que escuchar por primera vez genera reacciones diversas. Algunas personas se ríen, otras se asustan y lloran, algunos más se sienten felices y luego se disgustan, porque “están descubriendo algo que no conocían, que es el sonido y todas son respuestas humanas. El oído es el único órgano de los sentidos que se ha podido reemplazar con éxito, por eso es importante”.

Angélica narra que cuando estaba embarazada de Luis Enrique presentó una infección en el riñón y le inyectaron amikacina, un antibiótico ototóxico, es decir, que puede tener efectos adversos en el sistema auditivo.  Luis nació en 2009, cuando el tamiz auditivo todavía no era una regla general, pero no se le detectó algún problema. 

En pocos meses, como cualquier otro niño, empezó a decir palabras como papá, agua y mamá, pero al año y seis meses dejó de decirlas y ya no respondía a su nombre. “En la guardería nos decían que estaba muy consentido y por eso no hablaba. Lo empezamos a llevar con otorrinos y nos decían que tenía una otitis, aquí en Querétaro pasó por tres otorrinos distintos y no se le quitaba, solamente uno nos alertó que además de la otitis tenía una pérdida auditiva y nos mandó a la Ciudad de México donde confirmaron el diagnóstico”.

A los dos años de edad, Luis se sometió a una cirugía para colocarle tubos de ventilación para la otitis y se detectó que la pérdida auditiva ya era severa, por lo que recibió auxiliares auditivos y cada cuatro meses su pérdida era mayor, hasta que al cumplir tres años se le declaró una pérdida auditiva profunda de 90 y 100 decibeles en uno y otro oído, lo que ya se considera sordera. Los auxiliares ya no serían suficientes, así que era momento de implantar. 

Con el apoyo de la organización Amaoír, la familia de Angélica inició diversas acciones para conseguir recursos. “Amaoír nos extendió una carta, juntamos donativos, hicimos eventos, rifas, fuimos al DIF, fuimos a empresas para buscar ayuda porque ya tenía tres años y medio y ya no entraba a los protocolos del Seguro Popular, que atendía hasta los tres años. Lo implantaron en un hospital federal en México, pero la asociación puso a los doctores y solamente nos pidió juntar el dinero del implante, eran 300 mil pesos y continuó con terapias”.

Ingeniera electrónica de profesión, igual que su esposo, Angélica dejó de trabajar para llevar a su hijo a las diferentes terapias sobre todo porque peleaban contra el tiempo: si Luis no aprendía a leer antes de entrar a la primaria “siempre iba a estar desfasado y no iba a adquirir el lenguaje para desenvolverse bien, así que los primeros años fueron de mucha presión, pero logró alcanzarlos, estuvo en un kinder normal por recomendación de un terapeuta y nos pidieron no enseñar lengua de señas”. 

Miguel, hermano de Luis, nació cuatro años después. Para entonces, a sus padres les explicaron que el cuerpo tarda seis meses en limpiarse de un ototóxico, así que se descartaba un riesgo. “El embarazo fue normal, pero cuando nació Miguel me di cuenta que no reaccionaba, hacía ruido el perro y no despertaba y les decía: es que no escucha, pero me decían que no, que yo estaba mortificada. Me lo llevé a los 12 días de nacido a hacerle el tamiz y no lo pasó, pero me dijeron que esperara al mes, le volvimos a hacer el tamizado y no lo volvió a pasar”.

Cuando nació Luis, Angélica y su esposo necesitaron apoyo psicológico para aceptar la discapacidad de su hijo. “Aquí en Ándale tienen ayuda psicológica, me decían que mis hijos no la necesitaban, pero nosotros, sus papás, sí. Después, cuando nació Miguel con la misma discapacidad, allá en México nos explicaron que probablemente el problema era genético”.

Me gusta el sonido de los pájaros

Miguel recibió terapia y auxiliares auditivos desde los dos meses de nacido y se implantó a los 11 meses, así que su proceso es más “natural y relajado”. Durante todo ese tiempo, las familias de Ándale fueron un gran apoyo, porque no existían divisiones y se animaban unas a otras. “Las reuniones eran toda una comunidad unida y cuando íbamos con niños de su edad de familias de fuera, ellos se desmotivaban, porque no podían convivir o no los integraban”. 

El apoyo fue tan importante que Angélica no dudó en ser voluntaria de Ándale porque se decía a sí misma “si yo pude escuchar a mis hijos hablar muy desenvueltos y puedo ayudar a alguien más, pues encantada de la vida”. Sus dos hijos conocen el esfuerzo de la familia y están orgullosos. Los dos disfrutan el sonido de los pájaros, porque “cantan muy bonito”, no les gusta la música fuerte, juegan básquetbol y mientras Luis prefiere el ajedrez, Miguel practica futbol.

A sus 14 años, Luis todavía no sabe qué quiere estudiar, pero sabe que buscará una licenciatura con “numeritos, para calcular”. Miguel, con diez años, anhela ser contador, dentista o tener una carrera deportiva. Los dos están seguros de que las familias con niñas o niños sordos deben darles ayuda lo más pronto posible, porque “si te lo detectan pronto no va a elevarse tanto (la sordera)”.

Aunque se desenvuelven sin problema, Angélica es consciente de la discriminación que todavía existe. “A veces ellos no se percatan, pero sí hay cierto acoso y siempre hemos trabajado con ellos, porque sabemos que el mundo es cruel y que a veces hay que levantarse solos, por eso no queremos sobreprotegerlos pero sí queremos que haya empatía, ellos se esfuerzan, deben estar atentos a lo que les dicen, pero a veces falta empatía”.

Esa falta de empatía, explica, se traduce en actividades a las que no los integran o docentes que se niegan a repetir alguna instrucción. Además, nunca faltan las miradas incómodas, “antes nos molestaba,, algunos sí preguntan qué es lo que traen y prefiero explicarles”.

Luis y Miguel quisieran que las demás personas con sordera, sobre todo quienes tienen su edad, sepan que no hay razón para rendirse, “siempre hay que tratar de seguir luchando por escuchar, por hablar y después podrían llegar mucho más lejos que una persona normal, aunque tengas un aparato que te ayude. Aunque tienes cosas que te dificultan, si sigues insistiendo, siempre va a salir mejor”.

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ALEX