HISTORIA: PATRICIA LÓPEZ NÚÑEZ/LALUPA.MX
FOTOS: RICARDO ARELLANO/LALUPA.MX
Hay un movimiento constante. Médicas y médicos van de un lado a otro de ambas salas donde atienden a pacientes con labio y paladar hendido que asisten a la clínica de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Querétaro (UAQ). Ahí reciben atención especializada, porque no sólo es la cirugía o el tratamiento quirúrgico, la atención emocional es igual de importante y puede durar años.
En la sala de espera, una docena de pacientes aguarda su turno para ingresar a la sala donde el personal médico atiende a las niñas y los niños que acuden a los diferentes procedimientos a los que se someten para mejorar su calidad de vida y sus oportunidades.
Marisol Baltasar Pérez, madre de María Carolina Baltazar Pérez, de cuatro años de edad, viene desde el municipio de Tolimán a recibir atención médica para su hija, quien nació durante la pandemia por el virus SARS CoV-2, con labio y paladar hendido completo unilateral del lado izquierdo.
A María Carolina la atienden tres médicas. La niña se ve asustada, pero su mamá la tranquiliza y las doctoras continúan con su trabajo. Marisol se enteró de este tratamiento en la UAQ a través de la presidencia municipal de Tolimán, que los apoya con el transporte.
“Nos anotamos. Nos trajeron desde allá, agendaron una cita aquí, nos llevaron al consultorio de la doctora Lourdes. Posteriormente nos quedamos aquí, en la UAQ. Estuvimos viniendo a consultas, traje a mi hija, le estuvieron dando tratamiento. Después, al año, le agendaron una cirugía. Ella ya tenía cirugía de su labio, pero le faltaba la fisura que tenía en su paladar”, narra.
Eso fue hace un año, cuando operaron a María Carolina en el Hospital Moscati. Desde entonces, María Carolina sigue con su tratamiento y seguimiento en la UAQ. Su vida cambió desde entonces.
Un programa académico con sentido social
Roberto Peña Ruiz, cirujano maxilofacial y coordinador del Programa de Atención a Pacientes con Labio y Paladar Hendido Fundación Txede de Maxei o Sonrisa de Querétaro, explica que este programa tiene tres años y es completamente institucional. Hoy su alcance social rebasa los muros de la universidad.
“La idea y, sobre todo, la formación, es que ya habíamos tenido algunos pacientes por parte del posgrado de Ortodoncia, por parte la doctora Lulú Arvizu, que en ese momento era coordinadora del Posgrado. Ahora es coordinadora de Licenciatura y Posgrado de Odontología. Vimos la necesidad, no nada más de uno (pacientes), sino de varios y empezamos con la inquietud y la formación de un programa completamente institucional. Se le puso el nombre Txede de Maxei, que hace referencia a la cultura otomí, porque hay una incidencia muy alta sobre todo para Amealco de labio y paladar hendido, y por eso lleva el nombre de Sonrisa de Querétaro”, indica.
Explica que en Amealco de Bonfil hay una alta incidencia de labio y paladar hendido por genética, aunque también existen casos que tienen que ver con la contaminación ambiental. En el caso de Tolimán, donde también hay presencia de estos casos de manera significativa, pues se registra agua con alto nivel de minerales.
“Hay que recordar que el padecimiento de labio y paladar hendido es multifactorial. No nada más una cosa lo causa. No todo le podemos echar la culpa a la parte genética, sino también a las drogas, consumo de medicamentos y, en este caso, los químicos en las aguas. En Amealco, en especial, es más de genética”, precisa.
La difusión de este programa universitario trasciende al estado. Personas de entidades vecinas, como Guanajuato, Estado de México, San Luis Potosí acuden a la UAQ porque saben que es un lugar donde los pacientes con labio y paladar hendido reciben atención especial, porque aquí parten de la certeza de que esta condición no sólo la padece el paciente, también la familia, en especial los padres.
“Es un tratamiento multidisciplinario, donde participan otorrino, cirugía plástica, por parte de terapia del lenguaje, foniatría, odontopediatría, ortopedia pre quirúrgica. Una vez que llegan los pacientes, sobre todo con una hendidura labial se hace una ortopedia pre quirúrgica. Se colocan unos aparatos que alinean los segmentos de la hendidura. Dura más o menos dos meses. Se prepara al paciente para que cumpla con las condiciones sistémicas y ahora sí, está listo para la cirugía”, abunda Roberto Peña.
Una condición frecuente
De acuerdo con datos del gobierno federal, el labio y paladar hendido en el país se presenta en uno de cada 750 nacimientos y tiene relación con factores genéticos, deficiencias de vitaminas, el consumo de drogas lícitas e ilícitas, al igual que la exposición prolongada a ciertos químicos.
La Secretaría de Salud federal sostiene que en el 32.5 por ciento de los nacimientos de niñas y niños con labio y paladar hendido, las madres no consumieron ácido fólico o lo hicieron después del primer trimestre de gestación, es decir, no se consumió de forma oportuna.
Se estima que los niños tienen una incidencia dos veces mayor de labio y paladar hendido que las niñas. Entre los nacimientos con algún defecto congénito, el labio y paladar hendido es el más frecuente de todos.
Aunque son comunes las jornadas de cirugía gratuita para corregir el problema, no siempre se acompañan de la atención integral y a largo plazo que se necesita para ayudar a las niñas, niños y a sus familias.
La atención no termina con la cirugía
El cirujano maxilofacial Roberto Peña asegura que es un error creer que la atención del paciente con labio y paladar hendido termina con la cirugía del labio. Es un padecimiento que a veces debe atenderse hasta los 19 o 20 años de edad, porque deben recibir terapia del lenguaje, cirugía del paladar, cirugía de la nariz, es decir, se necesitan muchos procedimientos quirúrgicos.
A su vez, la doctora Patricia Villegas Ramírez, cirujana dentista odontopediatra, señala que la primera cirugía, conocida como queiloplastia, debe efectuarse entre los tres y los cuatro primeros meses de vida. Se trata de un procedimiento para corregir la forma de los labios, su apariencia y funcionalidad.
Para someterse a esa cirugía, el paciente debe usar, previamente, un aparato ortopédico desde el momento de nacer, para que las condiciones del hueso y de músculo “estén lo más armonizadas posible” y al cirujano le quede mejor la cirugía. Cuando las niñas y los niños llegan con una cirugía previa se someten a una valoración y se determina qué tratamiento a seguir le conviene al paciente en ese momento.
Peña Ruiz destaca que estas intervenciones hacen un cambio notable en la vida de los pacientes. Llegar a la fase de éxito es complicado, porque la parte emocional tiene un peso importante, así que se ofrece apoyo psicológico a las niñas y los niños, pero es difícil convencer a la familia para que también acudan a la terapia psicológica de manera regular.
También hay complicaciones cuando se trata de madres adolescentes, los casos que atendieron en la clínica, algunos con adolescentes de 13 años, les deja la enseñanza de que cuando enfrentan un problema de labio y paladar hendido todo puede volverse más complejo y a veces el padre no está presente.
Los especialistas intentan cambiarles la vida desde la infancia para darles más oportunidades, porque muchas veces hay discriminación laboral para los pacientes con labio y paladar hendido, así que el promedio de nivel laboral es de trabajos técnicos y son pocos los que alcanzan estudios universitarios o de posgrado.
Roberto Peña insiste que no basta con operar a las niñas y los niños, porque se les debe atender en institutos de manera integral y no sólo en campañas, para que en el futuro puedan integrarse a la sociedad de manera plena, sin ser discriminados y sin que tengan limitantes en sus vidas profesionales.
Ana Silvia Aguilar, especialista en Ortodoncia, hace ortopedia pre quirúrgica a los pacientes. Ve a un paciente que recibió la cirugía y se le debe dar seguimiento. Para ella, cada paciente es un caso especial, porque “todos nos dejan muchas enseñanzas y un sentimiento que vale cualquier otra cosa”.
Los pacientes también reconocen el enorme apoyo que representa el Programa de la Facultad de Medicina. Marisol recuerda que cuando empezó a tratar a su hija María Carolina no fue en la UAQ, sino con un médico particular y “económicamente afectaba nuestro bolsillo. Vivimos al día, pero se hace lo posible para atenderla y que ella esté mejor”.
Por eso, agradece cada ayuda que le brindan los universitarios. “Es muy buena la clínica. Nos apoyan económicamente porque nos hacen un estudio socioeconómico. No pagamos consulta, pagamos lo mínimo, que son los medicamentos que a veces les ponen, pero no es mucho, no es lo que deberíamos de pagar, pues la consulta en esta situación de los niños es muy cara. Aquí casi no pagamos nada y nos atienden muy bien”.
