REPORTAJE: PATRICIA LÓPEZ NUÑEZ /LALUPA.MX
A los papás de Roberto les recomendaban llevar al niño al mar para curar su tartamudez. Decían que, en cuanto le pegara una ola, el susto lo haría hablar bien. No lo llevaron ni al mar ni a recibir terapia, porque pensaban que, con tantos parientes tartamudos, no se le quitaría.
La disfemia afecta a entre el 5 y 10 por ciento de los niños, en la mayor parte de los casos desaparece en la edad adulta, si reciben la atención adecuada, pero otros pueden seguir con el problema…
Especialistas de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) Campus Juriquilla y de la Universidad Autónoma de Querétaro (UAQ) advierten que este trastorno del habla puede complicarse en casos de ansiedad, cuando hay burlas y acoso; también por las buenas intenciones de quienes le piden a la persona repetir y pensar bien lo que quiere decir: centrarse en la manera en la que da el mensaje y no en el contenido del mensaje genera más presión.
Datos del Instituto de Neurobiología de la UNAM Campus Querétaro indican que el 75 por ciento de los niños con tartamudez la supera en la edad adulta, pero el 25 por ciento mantendrá algo de este trastorno durante su adultez. En todos los casos, la recomendación es ser empáticos con quienes lo enfrentan, para evitar que se complique su situación.
Roberto recuerda que cuando era niño era complicado hablar con otros porque “te da pena y crees que se van a burlar de ti”. Muchas veces le tocó lidiar con esas burlas, todavía se siente inseguro en ocasiones, pero ya aprendió qué situaciones aumentan su trastorno y “con los años te vas haciendo mañoso, tratas de usar palabras que no te cuesten trabajo pronunciar, de hablar despacio, pensando las palabras que vas a decir”.
Derribar los mitos
La médico psiquiatra y docente en la UAQ Liliana Tapia Guillén y la coordinadora del área de lenguaje en la Unidad de Investigación en Neurodesarrollo de la UNAM, Catalina Alatorre Cruz, advierten que es necesario derribar los mitos que rodean a la falta de fluidez en el habla para empezar a ser empáticos y ayudar a las personas que presentan el trastorno.
Se suele pensar que las personas que tartamudean no son inteligentes, pero no tienen problema para estructurar una oración y saben lo que quieren decir. “Si te obstruyeran la boca y no pudieras gritar cuando quieres hacerlo, te daría una desesperación terrible. Es algo similar en una crisis, necesitamos empatía y paciencia, y que acudan a atención y valoración. No es un trastorno que se va a pasar con el tiempo, va a continuar y evolucionar si no se trata”, aclara Alatorre.
El Manual Diagnóstico y Estadístico (DSM-5) de la Asociación Americana de Psiquiatría reconoce a la tartamudez o disfemia como un trastorno de la comunicación que genera dificultades en la fluidez del habla.
La investigadora de la UNAM sostiene que hay diferentes orígenes. La disfemia neurogénica es la más común en los niños, se presenta durante el inicio del desarrollo del lenguaje y se parece al balbuceo; lleva a los niños a repetir las sílabas.
La de tipo psicogénica se presenta a raíz de un trauma en la infancia o un problema emocional que evita que el niño o la persona adulta pueda transmitir ciertas palabras. La neurógena o neurogénica tiene como causa una lesión neurológica que afecta al habla. Para conocer el origen en cada caso es necesario realizar estudios.
Aunque la disfemia parece ser igual para todos, existen algunas diferencias sutiles. La psiquiatra Liliana Tapia afirma que puede ser que la persona esté hablando y pronto se trabe en alguna palabra, “se le observa que hace mucho esfuerzo, incluso muscular o físico, para continuar el lenguaje. Estas interrupciones son totalmente involuntarias y otras pueden ser en la cuestión de la fluidez, por ejemplo, que se hagan sonidos repetidos, palabras repetidas, incluso frases repetidas. Existen dos tipos de disfemia, que se llaman las tónicas y las clónicas”.
Las disfemias tónicas implican repetir una primera frase o una primera sílaba de alguna palabra “como pe pe pe pe pero”, y las clónicas llevan a repetir alguna palabra completa. En algunos casos hay disfemias mixtas en las que puede haber repeticiones tónicas y clónicas que se presentan como pausas o prolongaciones, “a lo mejor decimos peeeeero (alargando la e) y justamente es esa prolongación por no seguir una fluidez en la comunicación”.
Algunos estudios hablan de la posibilidad de que la disfemia tenga un componente genético y sea hereditaria. Tapia señala que es muy común que alguno de los papás o hermanos también presente el problema. Alatorre advierte que los estudios recientes sí muestran esta tendencia, pero no hay claridad en el análisis de los genes, “porque no sabemos si la mitad de ellos vivieron una tartamudez funcional, es decir: tu papá es tartamudo y aprendes a hablar de una persona tartamuda”.
Roberto ve en la genética una posible explicación a su situación. Su familia veía su trastorno como algo inherente, “algo que no se quitaba. En mi familia hay otros parientes que también son tartamudos y se veía casi como una característica de la familia, casi como tener el cabello claro o los ojos verdes”.
El momento de ayudar
Una certeza de los expertos en el tema es que centrar la atención en la manera en la que se comunica alguien que tartamudea puede complicar su lenguaje. Liliana Tapia advierte que conforme crece la persona y tiene mayor conciencia de su dificultad, o sufre burlas por parte de compañeros, puede agravarse la situación. También se agrava por la presión de la gente cercana.
“Cuando los papás le exigen: ‘habla bien’, ‘repite’ o ‘¿por qué hablas así?’, centran la atención, no en el tema que está diciendo la persona, sino en la forma de hablar. Al ser ese el foco de atención, y tener mayor conciencia y un lenguaje más estructurado, pues entonces esas cuestiones sociales cobran importancia en que se consolide la patología”.
Para aliviar esa tensión, Alatorre explica que lo mejor es ser empáticos para reducir la ansiedad y esperar a que la persona se tranquilice. “Tener paciencia en el momento en que van a empezar a decir lo que quieren comunicar, ellos no tienen problema para estructurar la oración, saben lo que quieren decir. Necesitamos empatía y paciencia”.
Ambas advierten que es importante que acudan a atención médica y valoración, porque no es un trastorno que pase con el tiempo, y si se aborda antes de los 5 años, cuando todavía no se consolida, el pronóstico es mejor, pero en caso de tardar más tiempo puede perdurar por toda la vida.
De manera adicional a la atención profesional, Liliana Tapia recomienda que cuando se trate con una persona con tartamudez “primero calmemos nuestras propias ansiedades y no las transmitamos, hablemos con ellos de la manera más natural posible, poniendo más atención en lo que nos están comunicando y no en cómo lo están comunicando”.
La psiquiatra detalla que es muy evidente que en situaciones o con personas con las que sienten confianza quienes viven con disfemia tienen menos incidentes del habla, “por ejemplo, cuando hablan con las mascotas o con algún amigo que lo toma muy normal, o con los papás cuando no hacen demasiado énfasis en señalar estas dificultades, incluso cuando cantan”. De manera contraria, el problema se complica cuando hablan con maestros o figuras de autoridad muy estrictas; en ese caso se puede hablar de manera lenta, pero sin hacer énfasis, sostiene Tapia.
Muchos terapeutas del lenguaje recurren a las técnicas de relajación, en las que se incluye el manejo de la respiración, porque para hablar “se deben coordinar el pensamiento, la información, la cultura, las cuerdas vocales, la boca, la lengua del bagaje cultura, cómo se pronuncia una y otra palabra y la fonación. Cuando tenemos un mejor control respiratorio, podemos llegar a tener mejor desarrollo del lenguaje oral”, detalla.
También se recurre a enfatizar las vocales, tratar de decirlas de manera más lenta y hasta estrategias de distracción. Por ejemplo, sostiene, apretar los dientes y hablar de manera consecutiva ayudan a que el paciente esté más concentrado en lo que va a decir.
Para cualquier caso, se debe revisar que no existan comorbilidades, como la ansiedad social o algunas otras cargas emocionales. Alatorre agrega que cambiar los tiempos en que expresamos las palabras sirve de mucho porque “hacerlo más lento ayuda a que se procese la información adecuadamente, y una de las terapias implica temporizadores en cada una de las sílabas que ellos dicen, para que vayan asociando el tiempo con la ejecución de las sílabas; en cambio, decirles ‘concéntrate’, ‘habla bien’, afecta las emociones; es mejor armarse de paciencia, esperar a que termine la frase e ir a terapia”.
Tartamudear en la vida adulta
La investigadora de la UNAM sostiene que este trastorno en los adultos es común cuando no se trató en la infancia o cuando existe una lesión cerebral. En su departamento de la UNAM trabajan con niños con factores de riesgo para daño cerebral y saben que todas las personas que viven con el trastorno deben recibir ayuda profesional.
En el caso de Roberto, recuerda que las burlas en la niñez afectaron su autoestima. “Te haces tímido, te da pena, crees que se van a burlar de ti”. Aunque nunca recibió atención, aprendió a vivir con su condición porque hoy busca palabras que no le cuesten trabajo, intenta hablar despacio, piensa las palabras que va a decir para evitar tartamudear.
A pesar de esas estrategias, a veces se siente inseguro, sobre todo cuando habla de temas que no conoce bien, o cuando siente estrés, se enoja o se asusta. Si eso pasa “me da por tartamudear, trato de relajarme, hacer chistes o poner música. Cuando hablo de algo que sé, que me gusta y que domino, no tartamudeo. Por lo regular, trato de concentrarme en hablar bien”.
