REPORTAJE: PATRICIA LÓPEZ NÚÑEZ/LALUPA.MX
FOTOS: RICARDO AELLANO/LALUPA.MX
Para salvar a Gilberto, su madre, Yolanda y su hermano David, tuvieron que donar cada uno un riñón en dos ocasiones diferentes. Lejos de las grandes fiestas de antes o de los abusos en la alimentación, los tres confiesan que hoy los invitan a menos reuniones y tienen pocos amigos, pero disfrutan de una vida más sana y una familia más unida gracias a la donación.
Convenidos de que los “órganos no se van al cielo”, los tres se suman a la petición de José Luis, otra persona trasplantada, para que la población se olvide de los mitos sobre la donación, que abrace una vida sana y, quienes puedan, se conviertan en donantes para regalarle a otros la oportunidad de vivir.
En el Centro Estatal de Trasplantes se tiene una lista de espera de 97 pacientes que requieren la donación de un órgano, pero hay muchas personas más que todavía no ingresan a ese listado. Aunque el estado de Querétaro se mantiene entre los primeros tres lugares en donaciones, las personas donantes están por debajo de las necesidades: en abril hubo 18 donaciones, 13 en mayo y 16 en junio.
Las donaciones multiorgánicas, que pueden beneficiar hasta 10 personas, son muy contadas, en lo que va del año suman tres, dos ante el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y dos en el Hospital General de Querétaro. Entre quienes se encuentran en espera, hay personas de todas las edades que piden que se dejen atrás los miedos y las leyendas sobre la donación para que les den la posibilidad de vivir.
La espera por un hígado
José Luis Herrera Olivares, de 41 años, recibió un trasplante de hígado hace seis años. Originario de Coahuila, llegó a Querétaro en 2010. En 2008 lo hospitalizaron por una pancitopenia (inflamación del hígado y del bazo, líquido en la pared abdominal y anemia), a causa de una deficiencia hepática. Tras ocho años de tratamiento para evitar que se acelerara el daño en el hígado, a finales de 2016 sufrió una recaída porque no filtraba bien las toxinas, entre ellas el amonio que llegó a su cabeza.
“Tenía lapsus como si estuviera borracho, alucinaciones, pérdida de conciencia, había cosas que me decían que había hecho yo no las recordaba y otras que para mí sucedieron, nunca pasaron. Hay un par de videos donde estoy como ido, buscando cosas en el piso, pero no hay nada aunque hago como que tomo algo pequeño y me lo pongo en otra mano y eso no lo recuerdo, yo tenía una encefalopatía, una intoxicación grado tres, en el grado cuatro caes en coma y un porcentaje muy bajo se levanta, yo estuve bastante cerca”.
En enero de 2017 presentó otra crisis y se le informó que requería un trasplante, así que inició el protocolo de ley. “Empecé en el IMSS, me trasladaron a la Ciudad de México, busqué médicos particulares para tener una segunda opinión. Me dieron cita en el instituto de nutrición Salvador Zubirán, ese año estuve en seguimiento médico. En septiembre de 2018 me detectaron una trombosis portal, que es una vena muy grande que conecta el bazo con el hígado, estaba colapsada, tapada y con ramificaciones y eso levantó una alarma porque podría impedir un trasplante”.
En enero de 2019 la trombosis era más grande pero se le consideró candidato a trasplante, así que en unas semanas se le subió a la lista de espera nacional. Aunque pudo estar en esa lista un año o hasta tres, recibió una llamada a los 30 días por la posibilidad de recibir un órgano, pero estaba comprometido y una semana más tarde, un jueves por la noche, lo citaron a las dos de la mañana para iniciar el procedimiento con una nueva persona donante. Entró a las 5 de la mañana a cirugía.
“Como fue trasplante de hígado y es cadavérico existe la confidencialidad, yo no sé qué familia donó, tengo la idea de que era mujer porque en algunos reportes se menciona a la donante. En el hospital me dijeron que podía escribir una carta de agradecimiento a la familia y que ellos la entregarían, pero no la he escrito porque no encuentro las palabras, he preferido hacer acciones para que vean que los trasplantados hacemos cosas grandes y piensen que su familiar permitió esto”.
Antes del trasplante, José Luis tenía una esperanza de vida de cinco años antes de iniciar un proceso de decadencia, con lo que tal vez viviría unos 10 años. Le preocupaban sus hijos, que tenían cinco y siete años en aquel momento. “Vivieron con su papá enfermo. Me disculpo con mucha gente que fue incondicional y yo fui una mala persona, siempre de mal humor. Llegué a pensar en quitarme la vida, lo pensé cuando manejaba a mi trabajo, pero me orillaba y respiraba. No hay palabras que alcancen para decir lo agradecido que estoy. Hoy mis hijos tienen un papá presente, que va al parque, que juega con ellos”.
El reto: reducir la lista de espera y aumentar las donaciones
Álvaro Ugalde Zarazúa, director general del Centro Estatal de Trasplantes, de la Secretaría de Salud estatal (Seseq), subraya que el reto es difundir la cultura de la donación para tener una mayor posibilidad de atender a la gente que requiere un trasplante. En mayo se alcanzaron las 13 donaciones, entre ellas dos córneas y siete riñones, una disminución frente a las 18 donaciones de abril, pero volvieron a incrementarse en junio cuando se concretaron 16 donaciones.
No siempre el número de donaciones corresponde a la cantidad de trasplantes que se realizan, porque muchas veces los órganos o tejidos que se obtienen cada mes se trasladan a otras ciudades. Ugalde Zarazúa precisó que hay 97 pacientes en lista de espera: 23 por una córnea, 63 por un riñón cadavérico, 10 por un riñón vivo y una por persona está en espera por un hígado. A nivel nacional, hay 19 mil 351 personas en espera de un trasplante, de ellas, 16 mil 461 requieren un riñón y dos mil 614, una córnea.
“Hay una enorme necesidad, a nivel nacional y a nivel estatal, de todos estos números, personas que esperan un riñón, un órgano, sin olvidar que todos estos pacientes que están en lista de espera no son la totalidad, hay pacientes que todavía no están inscritos en la lista de espera, pero están siendo dializados o recibiendo otra atención”, insistió.
Para crear conciencia, se pronunció a favor de derribar mitos sobre las donaciones. Por ejemplo, llamó a dejar de creer que solamente la gente mayor está en espera de un órgano por las enfermedades crónico degenerativas, porque hay muchas personas jóvenes que pasan por la misma situación. Además, en el último congreso del riñón hace unos meses, se estimó que 200 mil personas están en espera de un riñón o tienen una enfermedad renal.
Subrayó la falsedad de los mitos de que en los hospitales dejan morir a los donadores de órganos o que les quitarán los órganos afuera del hospital, porque en realidad “hay poco tiempo entre la obtención del órgano y el trasplante, por la posibilidad de echarse a perder es materialmente imposible que se den esos mitos, siempre hay un equipo que está sacando el órgano y otro el equipo que está esperando para trasplantar”.
Reiteró que la mayor parte de las personas puede donar órganos pero lo primero es manifestarlo a la familia, ya que la figura legal que da la última palabra sobre la donación es la familia cercana, por encima de que se exprese esa voluntad en la licencia de manejo. Además, recomendó solicitar información en los distintos hospitales autorizados para la procuración de órganos y tejidos.
Frente a estas listas de espera, Querétaro suma tres donaciones multiorgánicas en lo que va del año, dos de la delegación del Instituto Mexicano de Seguridad Social (IMSS) y uno por parte de la Secretaría de Salud. En estas donaciones se beneficia a una gran cantidad de personas, por ejemplo, alguien con muerte encefálica puede apoyar hasta diez pacientes.
En la tabla nacional, Querétaro se caracteriza por ocupar los primeros lugares en materia nacional, en los años 2020, 2021 y 2022 se ubicó en primero, segundo y tercer lugar, mientras que por establecimiento, tanto el Hospital General del IMSS como el Hospital General de Salud del estado se colocan en los tres primeros lugares, aunque “Querétaro es un estado pequeño, si nos comparamos con Jalisco, Nuevo León, Estado de México siempre es la proporción de acuerdo con el número de habitantes, pero estamos muy bien clasificados”.
Una familia unida por la donación
Yolanda Espinosa Reyes y su hijo David Camacho Espinosa sufrían al ver cómo se apagaba la vida de José Gilberto por el problema de insuficiencia renal que padecía. Su mamá fue la primera en donar un riñón, pero el cuerpo de Gilberto lo rechazó cinco años después. Entonces, su hermano David no lo pensó y se ofreció como segundo donante.
En 2008 Gilberto inició con dolor de cabeza, sentía las manos y la cara dormidas, presentó vómito y sangrado en la nariz, pero pensó que era normal así que tomaba pastillas para el dolor, hasta que empezó a vomitar sangre y se quedaba dormido por la presión alta en el trabajo, en un taller de costura. “La doctora de la farmacia en la que trabajaba mi mamá detectó que era algo de los riñones por el color de mi piel, porque estaba amarillo”.
En el IMSS le dijeron que por su edad, 22 años, no podía estar enfermo de los riñones y lo mandaron a su casa. Su mamá se negó a esa respuesta y acudió a la Subdirección del Seguro hasta que lo atendieron y lo enviaron al nefrólogo que le detectó un problema serio. “Me dijo, ya no aguantas otro mes, te vamos a dializar y vamos a estar cambiando un líquido para limpiar tus riñones, yo me sentía tan mal que quería que hicieran lo que quisieran”.
Durante un año se realizó procedimientos de diálisis cada noche y regresó a trabajar, mientras su mamá continuaba con el protocolo ante Asociación Ale y el Hospital General de Querétaro para donarle un riñón. El trasplante se hizo en 2009, pero necesitó buscar información, recaudar dinero, boteo en su trabajo y buscar a organizaciones altruistas que le ayudaban con productos a bajo precio para que pudieran comercializarlos.
“Todo el camino estuvo marcado por ángeles porque todo era por dos, la cirugía de mi hijo estaba cubierta por Fundación Ale, pero la mía no, pero siempre hubo ángeles, hubo alguien que me dio diez mil pesos para hacer los pagos, vendimos todo, hasta los anillos de matrimonio, pero lo logramos, se trasplantó”, narró Yolanda.
Aunque es medio maratonista y goza de buena salud, a Yolanda le decían que no donara, que su vida corría riesgo y sí sintió que se moría tras el procedimiento. “Cuando desperté pensé que me había muerto, porque nadie me veía, mi familia entraba, veían el cubículo, me veían y salían, entró el anestesiólogo y preguntó por mí, porque no me vio y yo dije: me morí, estoy muerta. Levanté la mano y entonces me vieron, nadie me reconocía porque estaba muy hinchada, era un globo y sentía mucho dolor. Me dolió más que cuando nació”.
El dolor no la detuvo para levantarse a buscar a su hijo. Lo vio de lejos, en un área aislada. “Él estaba viendo Chabelo, recostado y yo le agradecí a Dios, y me dije: ahora sí me puedo morir. Nos internaron a las 8 de la noche el 5 de febrero, el 6 de febrero me dejaron verlo y mi marido me dijo esa noche que estaba dada de alta y eran seis mil 300 pesos, pero solamente teníamos mil 500. Fue de nuevo a recepción y mi cirugía estaba pagada, no me dijeron quién fue, nadie quiso decirme”.
Durante cinco años Gilberto se mantuvo sano, pero cinco años después pasó por una depresión por la falta de trabajo, porque “discriminan a los trasplantados”, incluso las empresas que hacen campaña a favor de la donación de órganos. “Mi hijo era un bebé, necesitaba leche, pañales, comida, pagar recibos. A veces no tomaba el medicamento, dejaba pasar dosis y eso me llevó al rechazo del órgano y he escuchado que ciertos medicamentos pueden empeorar el estado de ánimo”.
Cuando perdió el riñón, regresó a la diálisis. A las dos semanas encontró trabajo en una farmacia, pero ocultó la enfermedad. Después de cinco años dializado, volvieron los síntomas. Su hermano David, siete años más joven, se ofreció a darle un riñón, aunque Gilberto no quería.
“Mi hermano ya estaba muy deteriorado, parecía un anciano, su físico no era el mismo. Nunca dudé en donar, empezamos a ir a los análisis, nos quedamos una semana en la Ciudad de México en el Siglo XXI para sacarnos todos los estudios. En los cuatro meses hicimos todo el protocolo y enseguida el trasplante”, narró David. Yolanda recuerda que todo le dolía “pero por dos, se me partía el corazón cuando iban rumbo al quirófano y me dijeron: si tiene algo pendiente, dígaselos”.
Antes de ingresar, el médico le informó a David que podía morir, desangrarse o quedarse en la anestesia y Gilberto le preguntaba si tenía miedo, pero el hermano menor se sentía tranquilo, “siempre estuve decidido, incluso cuando otras personas me decían que no le donara, que mi vida se iba a reducir, pero no me hicieron dudar. Mi hermano sabe que siempre lo he querido”.
Al despertar de la cirugía, David quiso ver a su hermano, pero se mareaba al levantarse, aunque su recuperación fue rápida. Yolanda y su nuera iban de un lado a otro para ver a los hermanos y confirmarle, a cada uno, que el otro estaba bien. Antes de los trasplantes, la familia no acostumbraba decirse “te amo” no solían abrazarse, pero ahora no pasa un día sin hacerlo, porque “nos cambió la vida y la forma de mostrarnos cariño”.
Disfrutar la vida
Después del trasplante, Yolanda, David y Gilberto renunciaron al cigarro, al alcohol, a la sal, cuidan el consumo de azúcar y optaron por una vida sana donde el ejercicio es el centro: Gilberto va al gimnasio, Yolanda y David son corredores. Mientras más sana se volvió su vida, a menos fiestas y reuniones los invitaban, pero no les preocupa. “A veces pensamos que hay pocos amigos, pero nuestra familia está unida y estamos vivos y eso nos basta”.
José Luis también recurrió al deporte: en su juventud jugó béisbol, hacía atletismo, fútbol americano. Cuando estaba enfermo le agotaba subir 15 escalones, así que tras su trasplante decidió poner todo su empeño en la recuperación y en fortalecer su cuerpo, empezó a caminar durante dos minutos hasta trotar cinco kilómetros al año de la operación.
Hoy con su cicatriz “de las que llaman de Mercedes Benz porque abarca tórax y del centro hacia los lados”, participa en los Juegos Mundiales para Trasplantados, que conoció durante los primeros meses de su recuperación. “En 2019 descubrí que un grupo pequeño había roto récords en distintas disciplinas y yo dije: me voy a recuperar, voy a ir a los siguientes juegos, que son cada dos años, pero se atravesó la pandemia y no iban a juntar a dos mil 500 atletas de población vulnerable”.
“El ejercicio es parte de mi cuidado médico, los medicamentos son de por vida y el ejercicio también, mis estudios mejoran cuando estoy activo toda la semana. En 2023 tuve la fortuna de competir en Australia, logré el campeonato de los 400 metros planos, plata en lanzamiento de pelota y bronce en 100 y 200 metros planos, fueron cuatro años de trabajo y de entrenar mientras voy a trabajar, porque esto lo hago con ganas de competir y para demostrar a la gente que un trasplantado no es una persona enferma, entre el 80 y 90 por ciento de la población trasplantada pueda hacer actividad física”, señaló José Luis.
Ahora, insiste que cada día es un agradecimiento, porque tres veces estuvo a punto de morir, una de ellas al rechazar el trasplante. Como parte de esas ganas de dar las gracias a la vida, ahora es director general de la Asociación Mexicana de Deportistas Trasplantados (Amedet), que reúne a 50 atletas, tres de ellos de Querétaro y actualmente realiza los trabajos para el equipo de diez atletas que asistirá al mundial en Alemania.
En favor de la donación
Ante la larga fila de pacientes en espera de un órgano, el director general del Centro Estatal de Trasplantes exhortó a la población a romper el miedo de donar porque la realidad “es muy cruda, muchas personas están en espera de un riñón, que es el órgano más necesitado y más demandado, es difícil y te cambia cómo ves la vida ante el peregrinar de personas que necesitan un órgano, por eso debemos continuar con la difusión de esta cultura y no poner trabas, decir sí a la donación”.
Para José Luis, poder donar los órganos y no hacerlo es un desperdicio de vida porque hay quienes dependen de esa decisión, así que pidió “pensar que su familiar ya no va a estar, el proceso de extracción de órganos es sumamente cuidadoso y con todo el respeto que merece el paciente y el órgano mismo y los pacientes que recibimos esos órganos vamos a estar agradecidos de por vida”.
Hoy Gilberto trata de no deprimirse como ocurrió antes, “hoy tengo más motivos para seguir y mi mamá y mi hermano me dieron dos veces la oportunidad de seguir aquí, estoy motivado”. David se siente bien, sobre todo gracias al ejercicio, porque al inicio tuvo que asimilar su vida sin un riñón y hoy tiene dos hijos, que junto con su esposa “son mi motivo para seguir echándole ganas”.
“Las fiestas se acabaron, nos levantamos a las 5 de la mañana, amigos de fiesta no hay, pero sí los que corren con nosotros y las convivencias son en la familia. Al principio los amigos decían: ven te invitamos un juguito, ahora ni eso, mejor nos quedamos aquí a ver películas”. A pesar de esos cambios, la familia sigue a favor de la donación.
Con más de 80 carreras, ocho medio maratones, Yolanda está segura que su calidad de vida mejoró tras donar su riñón para su hijo. “Los órganos no se van al cielo, es una tristeza no donarlos para otras personas. Nuestra foto estuvo en exposición en la Alameda, queremos que la gente se anime a donar”. En el caso de David, una compañera le platicó que iniciará su protocolo para donar un órgano a su hermana “inspirada por mi historia. La gente debe saber que no pasa nada, que puedes tener una vida larga y sana, que le puedes dar la oportunidad a más gente para que puedan vivir”.
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