HISTORIA: PATRICIA LÓPEZ NÚÑEZ/LALUPA.MX
Malena sabe que ella y su hija Dulce deben quedarse en casa para evitar posibles contagios del coronavirus, que México enfrenta una contingencia sanitaria, pero hace días fueron al parque y a terapia, porque Dulce necesita su rutina para vivir sin crisis, porque tiene autismo y desde hace casi un mes permanecía sin salir de su hogar.
Dulce vive con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y tiene 8 años. Es la más pequeña de 3 hermanos y tiene la fortuna de que Malena es psicóloga. Quedarse en casa, sin salir al parque, aumenta su ansiedad y puede estallar en crisis, como la que tuvo antes de volver a ir al parque. Necesita salir por salud.
Con el apoyo de los especialistas del Centro de Autismo Querétaro y su propia formación en psicología, Malena es una de las personas que se dedican a acabar con los mitos del autismo para ayudar a otras familias y generar empatía sobre la necesidad de estas niñas y niños de apegarse a sus rutinas.
“Existen muchos mitos. Uno de esos mitos es que los niños con TEA no se mueven, que están en su mundo, pero son de rutinas. Ves a otro niño o niña como Dulce y no pensarías que es autista, la familia cree que una es la que los malcría o que no pones límite, que son berrinchudas, cuando es una crisis y mucha gente juzga a la ligero porque desconocen. Si alguien está conmigo en el banco y mi niña se pone mal, la gente piensa que debo decirle que se calme, pero yo que sé que se puso así o por el ruido del ventilador, que nosotros no percibimos pero ella sí, o porque hay mucha gente o porque hay mucho ruido y entra en crisis”, añade.
La mayor parte de las niñas y niños con TEA sufren de integración sensorial, el cerebro no separa todos los estímulos del mundo y los recibe juntos, así que escuchan todo al mismo tiempo y no logran poner atención a una sola cosa y a través de una crisis o el llanto, “sacan toda la emoción que no logran regular”.
Una de las maneras de evitar las crisis es mantener las rutinas, pero eso se vuelve complicado en medio de una contingencia como el Covid-19. Ante eso, las familias con niñas y niños con TEA necesitan la comprensión del resto de la gente para enfrentar mejor los próximos días, cuando se pide a los mexicanos quedarse en casa para evitar el contagio.
EL DIAGNÓSTICO, A PETICIÓN DEL KÍNDER
Malena es psicóloga de formación y desde que Dulce era muy pequeña había conductas que la alertaban de que era diferente a otras niñas. “Tú sabes más o menos a qué edad levantan la cabeza, cómo se llevan las manos a la cara, cómo gatean. No todos los niños son iguales, todos son diferentes cuando se les detecta el TEA, mi nena, a los 6 o 7 meses, tenía la costumbre de hacerse hacia atrás, se golpeaba mucho la cabeza. También lloran demasiado y no se consuelan con nada, un llanto inconsolable, la arrullas, la tienes en los brazos, no sabes ya qué hacer, porque es un llanto que surge de repente, como si algo doliera”.
Otros niños no balbucean, no dicen palabras ni hay contacto visual. Dulce sí lo hacía, pero no señalaba lo que quería como hacían otros niños. Tomaba a Malena de la mano para llevarla hasta el lugar donde se encontraba lo que quería tener. Además, fue muy difícil introducirle nuevos alimentos y hasta el día de hoy mantiene el apego a una manta, entre muchas otras conductas.
“Como soy psicóloga empecé a ver estos detalles, pero no quise alarmarme, porque es como el síndrome del doctor, que tienen un hijo y siempre se enferma, pensé que podía ser parecido, que estaba viendo cosas, imaginando cosas, aunque seguía sumando detalles”, recuerda Malena.
Al cambiarse de Puebla a Querétaro, Dulce perdió el primer año de kínder, así que hasta los 4 años la inscribió a una escuela. En el kínder no tardaron en llamar a Malena para pedirle un diagnóstico certero para entender mejor a Dulce. Regresó a Puebla para conseguir el diagnóstico donde le confirmaron que vivía con “lo que antes se conocía como Asperger, que ahora es TEA de alto rendimiento”.
Este tipo de TEA, o TEA 1 es uno de tres diagnósticos del espectro autista y es uno de los que tienen más mitos. La gente cree que todos los niños con TEA 1 son superdotados intelectualmente, pero en términos reales pueden o no tener un coeficiente superior al término medio, tienen dificultad social porque no saben leer los sentimientos o las emociones de las demás personas y son muy literales, además de estrictos con las rutinas.
Dulce es selectiva con la comida porque es muy sensitiva con los olores, le molestan algunas etiquetas y determinado tipo de ropa. A veces le causa conflicto el nudo de las calcetas y tiene un calendario donde anota fechas importantes o los días que habrá algunos cambios, porque su mamá le informa todo para evitar sorpresas.
LOS MITOS DEL TEA
La gente suele pensar que todas las personas con autismo se comportan igual y son genios. Sin embargo, el TEA se identifica de maneras distintas y cada persona es única. El TEA1, por ejemplo, como el que tiene Dulce, tiene sus propias características.
“Si se les sale algo del control, les causa ansiedad y frustración, sin embargo, pueden adaptarse a la escuela y en la sociedad, pero con ciertas características. El TEA 2 son niños con características más profundas, algunos no hablan o no te miran a los ojos. Mi hija por ejemplo, si está en jugando, pone todo en orden, en hilera y divide por colores, hay otros niños con TEA2 que no tienen este juego simbólico, pero apilan y forman y si le quitas algo, se frustran y pueden caer en una crisis muy severa. Los de TEA3 son los que el mito dice que viven en su mundo”, explica Malena.
Entre las manifestaciones más o menos generales del TEA se encuentran los movimientos repetitivos, el “aleteo”, el balanceo, la ecolalia que consiste en repetir mucho una palabra o el final de una oración. El TEA1 no requiere mucha ayuda por parte de los cuidadores, pero el TEA3 es un autismo severo que sí requiere mucho de los cuidadores.
El TEA1 obliga a Malena a avisarle siempre a Dulce sobre qué va a pasar cada día, si algo cambiará en la rutina y cómo debe reaccionar a ello, si irá alguna profesora distinta a la escuela o si cambiará el orden de las materias. Todo eso ayuda a reducir las posibilidades del estrés en el día a día.
“Me tengo que adelantar, todos los días le tengo que decir que las cosas cambian, por ejemplo: si hoy la primera case toca español y luego computación y luego recreo, pero ese día la maestra de computación no irá y tendrán a alguien más, le tengo que decir, recordarle que todo cambia, que no pasa nada, se lo tengo que anticipar, todo”, añade.
Su formación como psicóloga y las terapias a las que la lleva generan mejoras en Dulce, pero hay muchas otras cosas que pueden salirse de control y convertir un día en algo muy difícil, porque “lo que para ti o para mí es algo insignificante, para ella es lo peor. Un ejemplo: le di unas muñequitas de papel para que jugara, tienen unas pestañitas para doblar y poner el vestidito, se le fue la pestañita y ese detalle se volvió un caos, con llanto incontrolable, entró en crisis por algo que para otro niño es insignificante y debo esperar a que se contenga y dejarla llorar, porque en crisis no escucha, después debe respirar y ya más tranquila, ahí se le puede explicar”.
LA SALUD DE LAS RUTINAS
Desde el 10 de marzo cambió la rutina de Dulce. Se enfermó de la garganta, tenía fiebre y no durmió bien. El médico le mandó reposo y cuando se sintió mejor quiso ir a la escuela, pero empezó la contingencia del Covid-19.
“Le fui enseñando los comunicados de la escuela, le expliqué del coronavirus y por qué cerrarían la escuela. Ella tiene un calendario donde anota todo y tacha los días importantes, incluso los cumpleaños, su cumpleaños, y le empezamos a explicar que las cosas cambian, que no se puede salir, que no iremos a la pizza el día de su cumpleaños”, agregó.
A pesar de que una de las recomendaciones para luchar contra el coronavirus es quedarse en casa, Dulce necesita salir, así que apenas ayer se escaparon al parque cerca de la casa y fue a su terapia esta semana, donde pudo jugar un rato en los espacios del centro donde la apoyan.
“Para ella ha sido pesado, ayer entró en crisis y pensamos que es porque ha pasado muchos días, porque la llevábamos al parque entre semana. La llevé a terapia para bajar su ansiedad, ahí en el centro tuvimos que esperar a que desinfectaran el área y nos pusimos gel, sin saludo, eso también se le avisó y nos dijeron que estos días casi no hubo niños, se quedó en los juegos un rato y nos regresamos a la casa”, agrega.
Malena comparte su experiencia en diferentes grupos de autismo, sobre todo para ayudar a quienes no tienen los recursos para pagar las terapias psicológicas de manera constante. Además, cuenta con la página de Facebook Mar El Alma Psicología, donde se genera una red de apoyo para otras familias, porque es la única manera de generar más información en favor de las niñas y niños TEA.
Muchas familias no tienen para pagar terapia cada semana, pero casi siempre hay para pagar internet, ahí es donde podemos ayudar, insiste Malena, para quien esa ayuda se convierte en una cadena donde cada familia puede ayudar a otra con información y con empatía hacia las infancias con autismo.
