REPORTAJE: PATRICIA LÓPEZ NÚÑEZ/LALUPA.MX
FOTOS: GUILLERMO GONZÁLEZ
Fui sacada del clóset de VIH a los 17 años de edad ante mi familia. Entonces tomé una decisión: que valga la pena, que mi vida valga la pena, sentencia Ilsa Aguilar Bautista, socióloga, activista, mujer trans y persona con VIH.
Su cuerpo delgado luce con orgullo una playera en favor de las personas con VIH para invitar a la gente a ponerle un alto a más de tres décadas de estigma que pesan sobre quienes viven con esta condición, que deben enfrentar el rechazo y la exclusión diaria.
Es la primera profesionista de su familia. Una familia de campesinos que se mudó a la ciudad para darle educación a sus hijos. Contrario a lo que ella misma esperaba, la familia la acompañó desde el momento de su diagnóstico hasta ahora, sin criminalizarla ni culparla.
Ilsa recibió el diagnóstico de VIH en enero de 2007, cuando tenía 17 años, después de acudir a varios médicos porque no podía aliviarse de una gripa. “Yo tenía un peso muy muy bajo, pesaba 47 kilos, porque yo asociaba un cuerpo delgado con un cuerpo femenino. Llego a una clínica privada y una de las pruebas que realizan es la de Elisa para descartar posibilidades de VIH y sale reactiva, me hicieron cuestionamientos de si yo era homosexual”.
Al no tener los 18 años, el médico informó del diagnóstico a la familia y canalizó los datos a la Comisión Estatal de VIH. “Tuve emociones encontradas, contradictorias: por un lado me daba gusto tener a mi familia, porque mi familia no me criminalizó, no me excluyó, incluso se volvió como cómplice porque iba a quedar entre nosotros, pero también esta idea de por qué me está pasando esto y veía una reacción que me gustaba de parte de mi familia, pero eso no se había dado antes y sentía ese enojo de por qué en una situación así, reaccionamos y no en otras situaciones menos dramáticas”.
ENFRENTARSE A LOS MITOS
Ilsa reconoce que tuvo prácticas sexuales de riesgo con información a medias, ya que “nunca me vi reflejada en la información que nos daban respecto a cómo debíamos de cuidarnos, porque era una información pensada en prácticas heterosexuales y mis prácticas no eran heterosexuales, eran, podríamos decir, homosexuales y había un descuido de mi persona”.
Se enfrentó a los mitos sobre el VIH, incluso sobre las versiones de que sí había cura pero que “si seguía con lo mismo” no se iba a mejorar. Estaba por terminar el bachillerato y recibió el diagnóstico en vacaciones, así que decidió no dejar de estudiar, para ver si podía entrar a la universidad pública. Lo consiguió al tercer intento y confirmó no solo su interés por la Sociología, sino también su activismo, que se gestó desde muy joven con diferentes voluntariados.
Al hablar de su condición de persona con VIH empezó a conocer a otras personas que también recibieron el diagnóstico en una edad muy joven y se formaron grupos de autoapoyo, que por su propia experiencia, deben continuar a lo largo de la vida, ya que brindan un respaldo emocional importante que no otorgan los médicos.
“La relación médico-paciente a veces es muy administrativa, de dar recetas, dar medicamentos y ya, no hay pláticas. Hay una necesidad de seguir insistiendo, que el tema del desabasto no nos ande persiguiendo como un fantasma. Hay cuestiones bien complicadas como cuando te cambias de ciudad y cuando haces la transición de una institución a otra, parece que lo que llevas como un resumen clínico no vale, hay que volver a empezar, volver a corroborar el diagnóstico, como si mintieras al decir que tienes VIH y el procedimiento se vuelve muy tardado, porque hay que hacer otra vez pruebas y después canalizarte a una especialidad. Es un esquema burocrático innecesario”, advierte.
Para Ilsa, es indispensable que las instituciones promuevan un expediente médico único que sirva para los tránsitos interinstitucionales, incluso de lo público y lo privado. Además, considera que se requiere más diálogo entre los médicos, porque hoy no existe coordinación, por ejemplo, entre el Centro Ambulatorio para la Prevención y Atención del SIDA e Infecciones de Transmisión Sexual (CapaSit) y los especialistas endocrinólogos.
Esa comunicación, en su caso, pudo ayudarla cuando se encontraba en el proceso de transición, porque hay medicamentos hormonales que interactúan con los antiretrovirales y que llegan a potencializarlos, de manera que generan bienestar entre las personas que los toman.
Además, está el tema de la depresión, que es algo que enfrentan todas las personas que viven con VIH, porque esa depresión se acelera y se agudiza por varios de los tratamientos que se ofrecen para quienes tienen esta enfermedad.
A eso se suma que aunque existe más información para toda la gente sobre el VIH, cómo se contagia y la posibilidad de vivir con buena calidad, todavía hay un fuerte estigma que es evidente en el momento en que alguien lo visibiliza “y se hace real”.
VIH, PROBLEMÁTICA SOCIAL
“Sabemos que hay todavía estigma por las reacciones, por el trato, por la exclusión que surge de revelar una vivencia. No es algo que tenemos que andar contando siempre, pero como somos todavía personas sin derechos, piensa en las personas trans con VIH, en lugares donde no pueden acceder al reconocimiento de su identidad, las coloca en una posición de personas sin derecho, negadas en su identidad y en su realidad como personas con VIH porque no hay servicios, programas específicos para nosotras”, lamenta.
El VIH, dice Ilsa, es una problemática social que le debe interesar a todas las personas, desde la mejora de su salud sexual, realizarse diagnósticos de manera rutinaria, hablar del tema y procurar espacios donde se pueda educar a las personas sobre la sexualidad, porque hoy las familias le echan la culpa a las escuelas y las escuelas le devuelven la responsabilidad a las familias.
“Yo vengo de una familia de campesinos que migraron a la ciudad y se formaron en oficios, que no son profesionistas, estoy tratando de ser y ejercer una profesión y la idea de ellos era que me dieron apoyo para ir a la escuela, para aprender cosas que ellos no habían aprendido y tener una vida más sencilla y se cae en una actitud de delegar, las familias al Estado y el Estado a la familia y ese jueguito nos perjudica”, agrega.
En medio de todos los cambios y las situaciones con las que tiene que luchar, Ilsa insiste en que la vida debe valer la pena “y aunque se enojen conmigo, con todo el costo de denunciar a las instituciones, luchar por nuestros derechos, visibilizar al VIH, no dejo de participar, quiero que la satisfacción llegue, porque no hay nadie más que te salvará la vida, mi granito de arena es visibilizar una realidad y hay que construir los espacios donde nos sintamos seguras y seguros”.
EJEMPLO COLECTIVO
Su lucha personal se convirtió también en un ejemplo colectivo. En 2015 consiguió el reconocimiento de su identidad como mujer y modificó su pasaporte sin problemas, aunque tardó un poco más para lograr que la Universidad Autónoma de Querétaro (UAQ) le entregara certificado como licenciada en Sociología.
Actualmente Ilsa colabora en el Centro de Orientación e Información de VIH-SIDA (COIVIHS), así como en la Red de Jóvenes Adolescentes Positivos, que es el grupo de edad donde “pegan más” los diagnósticos nuevos. Esta red tiene un capítulo Querétaro, en el que la gente puede recibir información local. Para Ilsa toda la suma de esfuerzos y la lucha de cientos de activistas persiguen el mismo fin que ella se fijó desde que recibió su diagnóstico; “que valga la pena”.
