Cada actor del rompecabezas social tiene un papel fundamental para el proyecto colectivo que llamamos México. Sin embargo, existen piezas condicionadas a la voluntad política, social y moral de aquellas partes que predominan.
En otras palabras, existen grupos en situación de vulnerabilidad cuyo destino depende de decisiones públicas no siempre acertadas.
Las voluntades políticas no siempre se tejen con hilos de inclusión, se zurcen muchas veces con la conveniencia de los números electorales. Los enfermos graves probablemente no les sean rentables a algunos.
Una de las peores lesiones que puede tener una familia, es la incapacidad sistémica para curar o por lo menos aliviar el dolor de un enfermo en casa, que cuenta con una agravante si se trata de un menor. Algo que se ha convertido en una constante en México con la asfixia del Programa de Cáncer en la Infancia y Adolescencia.
Vaya que podemos hablar de vulnerabilidades. Es atroz el hecho de que un niño víctima de cáncer sea re victimizado por no tener acceso a sanar o cuando menos a reducir su dolor físico.
Dar voz a los que mayor brecha tienen para ser escuchados debería ser una labor continua y no sólo discurso muerto en los comicios.
La noticia es que no es sólo una pandemia, nos enfrentamos a varias. El cáncer del olvido político es una de ellas. Este mal se activa cuando asciendes al poder con la bandera de la vulnerabilidad y luego la haces pedazos permitiendo que se limite medicamento, tratamiento y dignidad de la lucha del cáncer infantil.
Desgranar las historias de las familias que han vivido la pérdida de un ser querido a causa de una enfermedad grave como el cáncer, debería estar de sobra, ya que no tendríamos por qué exponer la intimidad de los hechos, pero es importante exigir desde la propia experiencia.
No tendríamos que hacer referencia al dolor de familias que han sufrido irreparables pérdidas de sus hijos derivado de una enfermedad grave, sin el tratamiento y diagnóstico adecuado. Pero sí, sí tenemos que exponer las consecuencias de las malas decisiones gubernamentales.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, el cáncer es una de las principales causas de mortalidad entre niños y adolescentes en todo el mundo; cada año se diagnostica cáncer a aproximadamente 300 mil niños de entre 0 y 19 años.
Cada cuatro horas muere un niño por cáncer, siendo la segunda causa de muerte infantil en el país, según datos de la Secretaría de Salud. Esto convierte a dicha enfermedad en una prioridad de salud pública en atención al interés superior de la niñez.
La complejidad de la lucha merece dignificarse, no ensuciarse. Es lamentable librar una batalla en indefensión, ver pasar esos remolinos de emociones y conmociones así como los golpes económicos, afecciones familiares y el dolor de la indiferencia de muchos que se dicen agentes de transformación.
Hace no mucho los gastos relacionados con medicamentos contemplados en el cuadro básico de un niño o niña con cáncer, estaban cubiertos gracias al Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular. Hoy, no.
Y aun así no era suficiente.
Ahora el Gobierno Federal ha sido la desesperanza de México para muchos seres indefensos ya que actualmente México padece desabasto de medicamentos oncológicos sin precedentes.
El 65% de los casos de cáncer infantil se detectan en etapas avanzadas de la enfermedad por no contar con una efectiva cultura preventiva.
Cada niño o adolescente es un proyecto social en sí mismo, no podemos dejar al futuro en manos de la incapacidad para tener un diagnóstico preciso y oportuno, o del mediocre acceso a los tratamientos, o el lamento de abandonar el tratamiento por falta recursos.
La Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC) dio a conocer que del 11 de diciembre de 2019 al 3 de septiembre de 2020, mil 608 niños han fallecido a causa de cáncer.
En México de acuerdo con las proyecciones de la Población de los municipios de México 2010-2030 del Consejo Nacional de Población (CONAPO), hasta el 2018 la población de niños y adolescentes entre los 0 y los 19 años fue de 44 millones 697 mil 145, de los cuales 26 millones 493 mil 673 no cuentan con ningún tipo de seguridad social. Esto re victimiza a la infancia y la adolescencia.
En los últimos tres meses, la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH) ha recibido 552 quejas por el desabasto de medicamentos por parte del Sector Salud para usuarios de seguridad social.
En el seno de la Legislatura estatal aprobamos un exhorto al presidente de la República y al secretario de Salud para garantizar la operación y el funcionamiento del programa de Cáncer en la Infancia y Adolescencia.
El contenido de esta colaboración no es suficiente para alcanzar a comprender el nivel de dificultad tanto emocional, económica y física que prevalece alrededor de una familia con esta lucha.
Todos los niños merecen las mismas oportunidades de sanar y es justamente en las causas sensibles donde se mide el corazón de los gobiernos.
El cáncer puede pasar de ser un trago amargo temporal a ser una sentencia de muerte. Que no sea por nosotros, que no sea por falta de asignación de recursos públicos, que no sea por falta de medicamentos, que no sea por nuestra falta de empatía.
Cruzar un mar de incertidumbre alrededor de esta tormenta es inevitable, pero estoy ocupada en el tema porque antes que legisladora soy hermana de un alma que me mira.
