HISTORIA: PATRICIA LÓPEZ NÚÑEZ/LALUPA.MX
Soy el niño número 12 de AMANC, declara Frederick Ávila, al empezar su relato sobre la primera vez que tuvo cáncer, a los 10 años, y su recaída, ocho años más tarde. Su hermana se convirtió en la donadora de médula ósea más joven del país y la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC) tuvo que interceder ante el gobierno federal para conseguir apoyo para un joven que recién llegaba a los 18 años.
Hoy tiene 26 años de edad, concluyó sus estudios y construye su propia empresa, pero siempre está dispuesto a contar los 4 años de tratamiento que vivió en AMANC y su recaída con un diagnóstico negativo, a la que se sumó la incertidumbre de si el Seguro Popular podría atenderlo por tratarse de un joven adulto.
“AMANC movió cielo, mar y tierra, porque llegamos al hospital del Instituto Nacional de Cardiología (Incan) en México, pensaba que era una consulta normal y me dijeron que era candidato a trasplante, dijeron que el Seguro Popular no aplicaba, pero AMANC me ayudó a que me cobraran lo mínimo. Me ayudaron cuando era un niño de 10 años, me ayudaron con la recaída a los 18 años con 2 meses, hasta que terminé a los 21 años con 8 sesiones de quimioterapia y mi trasplante”, recuerda Frederick.
Su hermana Paloma tenía apenas 7 años cuando se presentó la recaída de Frederick y no sabían bien cómo tratarla. El Incan dudaba tratarla por la edad, pero el Instituto Nacional de Pediatría consideraba que era un tema de cancerología. Luego de 2 meses y con 8 recolecciones, consiguieron la donación de las células que necesitaba su hermano mayor.
Frederick, hoy, es voluntario en diversas actividades de la asociación y siempre invita a otros a ayudar porque los medicamentos para los niños con cáncer siempre son un reto, a veces porque no hay suficientes, otras veces por el precio, pero “ahí en AMANC nunca se van a rendir, sin importar qué pase con cualquier persona”.
EL CASO NÚMERO 12
Un lunes en la escuela, cuando Frederick tenía 10 años, jugó mucho con sus amigos y el martes tenía un dolor intenso en la entrepierna. El miércoles el dolor cambió “al otro lado” y se quitó dos o tres días, pero regresó el fin de semana, después de jugar en las escaleras eléctricas de una tienda comercial.
El médico le dijo que el dolor era por una fiebre reumática por no hacer ejercicio; después cambió el diagnóstico a fiebre reumática por hacer mucho ejercicio, pero ordenó estudios y una semana después, mientras desayunaba, quiso levantarse por el dolor pero se cayó.
“La parte derecha del cuerpo no me respondía, el tenedor se me salía de la mano, intenté gritar a mi mamá, pero mi cara se durmió del lado derecho. Me arrastré con mi mano izquierda, un primo que estaba en la casa me preguntaba qué pasaba porque yo no podía hablar. Me llevaron al Hospital del Niño y la Mujer y estuve 2 o 3 días sin despertar. Más o menos recuerdo la ambulancia, cuando me llevaron, pero no tengo memoria sino hasta que desperté con un parche en la espalda”, relata.
Despertó el 8 de septiembre con dolor de espalda, justo donde tenía el parche. “Mi mamá me dijo que todo iba a estar bien, llegaron los doctores, la doctora Rosas me dijo tienes cáncer, leucemia linfoblástica aguda nivel II. Sólo había oído del cáncer en los anuncios de Danone, pensé que era una gripa, escuché cuando le dijeron a mi papá que tenía que ir al día siguiente a terapia y me dijeron que era una semana de inyecciones”.
Una semana después le explicaron qué era el cáncer y se enteró que era “el caso número 12, el niño número 12 de AMANC. Cuando empecé el tratamiento mucha gente en mi colonia decía: yo tuve un amigo que falleció de cáncer y entré en depresión. A los 13 años y medio, casi a los 14, ya sólo quería que pasara lo que la vida quisiera, me enojé con Dios, con la vida, con el futuro, pero AMANC también en eso me ayudó, con apoyo psico-oncológico y a mi familia, porque no hubo un día que no comiéramos en la casa, porque siempre nos dieron ánimos, porque nunca nos dejaron solos”.
El papá de Frederick era dueño de una tienda. Le iba bien económicamente y pensó que podía hacerse cargo de los tratamientos de su hijo sin ayuda, pero en el proceso vendió dos camionetas y dos terrenos. Una tarde Sandra de Anda, expresidenta de AMANC, lo abordó en el Hospital del Niño y la Mujer donde Frederick recibía tratamiento.
Ese tratamiento se le aplicaba en un cuarto muy pequeño, donde sólo cabía una camilla para el aspirado de médula ósea y dos sillones. Cuando iniciaba el aspirado, el cuarto se debía quedar vacío para poder maniobrar.
“La señora Sandra le dijo a mi papá: yo lo he visto por aquí, a quién tiene, cuál es el diagnóstico y se sorprendió cuando mi papá le contó y le dijo que él se hacía cargo de los gastos solo. Ella nos ayudó que interviniera el Seguro Popular. Cuando no había medicamento marcábamos a AMANC y nos ayudaban a conseguirlos, porque eran bastante caros, me ayudaron psicológicamente y nos dieron el programa de Vivienda Digna, para que yo tuviera piso, techo y 4 paredes sin residuos, porque en ese tiempo ya no contábamos con eso”, recuerda Frederick.
Desde los 10 años y hasta los 14, recibió tratamiento, recibió la pre-alta a los 17 años, pero a los 18 con 2 meses tuvo una recaída con un pronóstico delicado y empezó un nuevo periodo de incertidumbre.
LA RECAÍDA
Cuando Frederick era niño pensaba que la quimioterapia era una obligación, un deber, algo que se tenía que hacer, “un compromiso con alguien más y no tenía ni voz ni voto”. De grande, era más consciente de los riesgos y de su responsabilidad con él mismo.
“Con la recaída yo pensaba: sí lo puedo hacer, sí me la puedo aventar, aunque en el hospital te dicen qué harán y te dicen tu porcentaje de probabilidad, y a mí me daban la mínima probabilidad de recuperación, porque ya me habían puesto un ciclo de quimioterapia, una estructura y no me ayudó. De adolescente me dijeron que lo que seguía era el trasplante, pero las recaídas son muy duras y sufrí bastante”, detalla.
Antes de saber del regreso del cáncer, Frederick sufrió sangrados constantes cuando estaba en el cuarto semestre de preparatoria. Su nariz sangró en muchas ocasiones durante 2 meses y sentía un cansancio extremo, que atribuía al deporte, pero era “un cansancio de dolor”.
La misma doctora Rosas, quien me atendió de niño, me dijo que me haría el estudio pero que ya no podía recibir ayuda en el Hospital del Niño y la Mujer y que había altas probabilidades de que fuera una recaída. Ella lo mandó al Incan la primera vez, donde confirmaron el diagnóstico y regresaron a Querétaro.
“Iba con mi mamá, paré un taxi. Me fui a casa de una amiga, mi mamá a la casa. Cuando regresé, todos lloraban. Era un jueves. Mi papá dijo que el lunes nos iríamos a la Ciudad de México. Mi familia sacó sus ahorros y empezó la misma historia de la primera vez, pero esta vez me fui a México y duré dos semanas en un albergue. Al regreso a Querétaro, AMANC ya sabía de mi recaída, nos llamaron y nos volvieron a decir que no estábamos solos”, explica.
Los voluntarios de AMANC lo ayudaron entonces a conseguir apoyo del Seguro Popular cuando ya había superado los 18 años. Las voluntarias mandaron cartas a la presidencia de la República porque no estaba claro si se podía brindar apoyo a los adultos jóvenes. “No habían tenido otro caso así y consiguieron el apoyo cuando ya había pasado los 18, cuando el Seguro no te cubre y te quedas en el limbo, pero ellas no pararon”.
LA DONADORA MÁS JOVEN DE MÉXICO
El trasplante de médula ósea de Frederick costaba un millón 200 mil pesos, imposibles de costear para él y su familia, pero AMANC organizó un concurso con ayuda de un casino de Querétaro y varios medios de comunicación hicieron campaña para conseguir 74 donadores de sangre.
“Un día llegó un señor al albergue de AMANC México, quería conocerme. Mi mamá habló con él y mi mamá me pidió salir. Lo vi en un pasillo especial, con un vidrio y él dijo: me da mucho verte bien, quiero que sepas que llevé a 23 personas de mi familia a donarte sangre, primos, tíos, sobrinos. Nunca pensé que alguien pudiera hacer eso, todavía me regaló una guitarra, porque dijo que sabía que me gustaba tocar la guitarra. Un señor que no conocía, al que no le podía dar la mano para darle las gracias”, añade.
Su hermana Paloma era la donadora idónea para Frederick. En AMANC México tienen una foto de ella por ser la donadora más pequeña. “En un mundo de adultos, ella se portó como heroína, le llevaban muñecas, juguetes, nunca se echó para atrás”.
Cuando hicieron las pruebas de compatibilidad para la donación, Paloma alcanzó un porcentaje de 100% con Frederick. A ella le preguntaron si estaba dispuesta a hacerlo. Frederick le explicó cómo la picarían y cómo le colocarían un catéter más grande que el mío, así que si no estaba dispuesta, él podía entenderlo.
“Ella sólo dijo: ¿con eso te vas a salvar? Yo no quería que me vieran llorar, porque antes de preguntar si le iba a doler o cuánto tiempo iban a hacerle eso, ella sólo quería saber si con eso se salvaba su hermano y dijo que sí, que le pusieran los tubos, aunque le doliera. Únicamente pidió que la agarraran fuerte. Yo veía a los señores grandes que después de la recolección de células para sus hijos llegaban diciendo: me siento bien madreado, pero ella después de cada recolección que hicieron sólo decía ya faltan menos”, agrega.
Paloma ya estudia la preparatoria y hasta ahora su familia la ve como una joven sin límites y con una gran fuerza de voluntad. Para ellos, Paloma es un ejemplo de decisión y de entrega.
AMANC NUNCA SE VA A RENDIR
Frederick estudió administración de empresas y está convencido de que AMANC es de las únicas asociaciones que se desvelan por los demás, que les dan el tiempo y el apoyo necesario para que salgan adelante, ayudan con el costo, con el apoyo emocional y con el soporte necesario a los pacientes con cáncer y a sus familiares.
Se volvió voluntario en las campañas de boteo, en los torneos, en cualquier actividad que realice AMANC, sobre todo porque algunas campañas de empresas le quitaron “credibilidad” a las donaciones a las asociaciones civiles y la gente cree que si donan ayudan a que los negocios deduzcan impuestos.
A veces, para facilitar que la gente done, Frederick cuenta su historia, aunque no es algo que le guste hacer, porque le recuerda el enojo que sentía de niño porque no entendía por qué el cáncer lo afectó a él, pero sabe hasta donde AMANC es capaz de llegar y él está dispuesto a colaborar en lo que sea necesario.
“Me tocó que el Seguro Popular no tuviera los medicamentos, pero AMANC te los conseguía, siempre trataron de hacer lo posible porque alguien viviera un día más. Recuerdo el caso de un compañero, su tratamiento costaba miles de pesos y se lo consiguieron, incluso sin el 100% de probabilidades que el niño viviera. Esas cosas se te quedan marcadas, ahí en AMANC nunca se van a rendir, sin importar qué pase con cualquier persona”, insiste.
