ENTREVISTAS: PATRICIA LÓPEZ NÚÑEZ/LALUPA.MX
La organización social, el respaldo ciudadano y los apoyos de diversas autoridades y de empresas impidieron que la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC) sufriera por la falta de medicamentos para la atención de las 283 niñas y niños que atienden en Querétaro, 65 de ellos en tratamiento y el resto en vigilancia para su pre-alta.
El sistema AMANC se centra en la atención de quienes se encuentran en el Hospital del Niño y la Mujer. No sufre todavía la carencia de medicamentos contra el cáncer, pero sí enfrenta los estragos de la situación económica porque disminuyó la cifra de donativos a partir de la pandemia y le afecta la falta de reglas claras de operación del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi).
La directora de AMANC Querétaro, Patricia Otero, la gerente de operaciones, Lorena Guerrero y la coordinadora asistencial, Alicia García, resaltaron que ante la incertidumbre de cuánto tiempo más se extenderá la pandemia por el Covid-19, es indispensable que la gente se vuelque a ayudar a las familias AMANC mediante donativos en especie, con la entrega de material para reciclaje o con el apoyo económico.
La pandemia no causa todavía falta de medicamentos contra el cáncer para las niñas y los niños, pero sí generó una caída en los donativos, frente a un aumento del 50% en los apoyos a transporte y no hubo posibilidad de realizar las actividades que permitían recaudar fondos.
Mientras AMANC analiza la búsqueda de recursos, ahora también a nivel internacional, su mayor apuesta es que lo queretanos se sumen al trabajo de honrar a las familias que viven con una niña o un niño con cáncer, sobre todo a las mamás AMANC, “que están cada día de pie con sus hijos” y a quienes les garantizan apoyo con cariño, porque “el cáncer no descansa ni con el Covid-19 ni por los problemas económicos”.
CAYERON DONATIVOS CON LA PANDEMIA Y AUMENTÓ GASTO EN TRANSPORTE
La coordinadora asistencial, Alicia García López, es el primer enlace de AMANC entre las familias y la asociación; el primer punto de contacto con ellos y aunque no hay falta de medicamentos hasta este momento, sí se trabaja en atender la demanda de agujas, prótesis y sobre todo, transporte.
Al respecto, la gerente de operaciones de AMANC Querétaro, Lorena Guerrero, reconoció que en lo que va de la pandemia disminuyeron los donativos a la asociación y las cosas se complican porque no hay reglas claras por parte del Insabi, así que no se conoce cómo gestionar los donativos.
“Sí hemos gastado en medicamentos, no existen reglas de operación del Insabi y nos tienen en duda, no tenemos claridad de qué tanto vamos a estar gastando y qué tanto se va a necesitar recursos. Independientemente de los medicamentos apoyamos con el transporte y el albergue cuando los niños vienen a recibir su tratamiento, aunque ahora, por el Covid, está cerrado, pero se mantiene la ayuda asistencial, como pañales, toallitas y no ha parado”, dijo Guerrero.
Algunas de las familias se quedaron sin sus ingresos principales así que fue necesario ayudarlas con despensas y se pretende buscar a más empresas para ver si pueden ayudar, porque el tratamiento para los niños con cáncer no puede detenerse. En la pandemia, el gasto de la asociación en transporte para niñas y niños con cáncer incrementó en 50% para pagar taxis y otros automóviles privados para ayudar a las familias.
“Hubo casos en los que el papá quedó desempleado y antes no necesitaba transporte para su hija, ahora sí; los niños y niñas no pueden viajar en el transporte público porque son población de riesgo, así que gastamos en autos privados, ha incrementado el gasto de transporte y hace dos o tres meses también el gasto del medicamento oncológico”, añadió la gerente de Operaciones.
Aunque Querétaro no es de los estados que sufran por la falta de medicamentos, ambas reconocieron que existe una deficiencia mundial para elaborar ciertos tratamientos oncológicos pediátricos, pero los médicos con los que se trabaja en la entidad es que se intercambian algunos medicamentos para que las niñas y los niños no se queden sin tratamiento.
Garantizar el tratamiento es una prioridad para AMANC porque los tratamientos llevan muchos años; por ejemplo, una leucemia puede llevar 3 años y medio de tratamiento médico oncológico y algunos tumores requieren 6 meses, pero el alta puede tardar hasta diez años y sin importar el periodo de atención, se debe garantizar la ayuda.
Ese apoyo, insistieron, se debe mantener incluso si entran a periodo de vigilancia, ya que “a partir de ese momento, cuando ya no les dan quimioterapia, se debe mantener la atención, las visitas cada 2 meses, cualquier estudio de seguimiento, incluso si no se puede hacer en el hospital, son estudios que no pueden dejarse y los seguimos apoyando incluso si son menores de edad y si la familia requiere apoyo por su cuestión socioeconómica”.
SOLIDARIDAD A LA QUERETANA
La directora de AMANC, Patricia Otero, subrayó que la población de Querétaro es muy solidaria con esta asociación y en parte es porque el trabajo que se realiza le merece el reconocimiento de los queretanos, sobre todo por la transparencia que se aplica en todos los recursos.
“Aquí hay un niño atrás de cada apoyo, la gente se solidariza con AMANC y lo agradecemos infinitamente, aunque nos ha pegado la falta de los otros eventos, como el Radiotón en junio, que no pudimos realizar, el Bingo en septiembre, desfiles y otras actividades, estamos próximos al torneo con un nuevo formato, esperamos que se pueda realizar porque no sabemos qué va a pasar con el Covid”, añadió Otero.
La directora insistió que en Querétaro “estamos bien en el tema de medicamentos”, pero no se sabe qué pasará si se extiende la situación de la pandemia y cómo podría pegarle a las familias que dependen del trabajo de AMANC, principalmente por las recaídas que pueden tener los pacientes y que llegan a significar, por ejemplo, recaudar hasta 350 mil pesos para una sola persona y “esas cosas las debemos tener previstas en nuestra planeación”.
Los gastos fuera de presupuesto para atender las recaídas y la falta de actividades para recaudar fondos sí le pega a AMANC pero “el consejo es muy fuerte y lo planea, desde siempre, que en caso de que llegue a pasar algo, llueve, truene o relampaguee deben darse los apoyos, porque con Covid o sin Covid el cáncer no duerme y no da chance de descansar”.
La asociación se sumó a varias acciones de reciclaje para obtener recursos y ahora prevé buscar recursos a nivel internacional, pero necesita la ayuda de la población para poder extender la atención y “hay muchas formas de ayudar, eso es bien importante, no solo donativos en efectivos, sino en especie, con tapas o aceite para reciclar y los cumpleaños de las niñas y los niños o la colecta de cobijas en diciembre”.
Para la directora de AMANC lo importante es que se entienda que la asociación la representan unas cuantas personas, pero se necesita a toda la población para poder ayudar, desde especie con leche, pañales o toallitas húmedas, hasta reunir material para reciclaje o contribuir a la compra de algunos medicamentos.
Entre las actividades más importantes es celebrar cada cumpleaños porque muchas niñas y niños celebran el último, así que se les permite pedir lo que quieran y la gente puede ser madrina o padrino de cumpleaños sólo con llamar al 4422 24 02 90 porque “todo ayuda, todo suma y todo ayuda a que estas pequeñas, estos pequeños, continúen con su vida”.
LAS MUJERES AL FRENTE DE AMANC Y DE LA LUCHA CONTRA EL CÁNCER
Patricia Otero, Lorena Guerrero y Alicia García impulsan la solidaridad hacia las mujeres, porque las mamás se ponen al frente de la lucha contra el cáncer de sus hijos, pero también enfrentan, en este momento, el reto de llevarlos a sus tratamientos y cumplir con las tareas en las clases en línea. En realidad, dicen, que es una lucha colectiva.
La pandemia puso a la asociación frente a nuevas condiciones, porque extrañan a las niñas y a los niños pero no siempre es posible mantenerse en contacto con ellos a la distancia. “Se les extraña, quisiéramos verlos. Preguntamos cómo están, cómo llevan la pandemia, se les ha ofrecido toda la ayuda por parte de la AMANC, tenemos voluntarias que son expertas y están dispuestas a apoyar” resaltó Patricia Otero.
Alicia García señaló que trabajar en AMANC cambia la perspectiva sobre la vida, “aprendes a valorar cosas que antes dabas por sentadas y ves que tu situación muchas veces es privilegiada, porque hay gente que vive en el hospital, en consulta, esperando a sus hijos que salen doloridos y cansados de las quimios, aquí te das cuenta de todo el proceso de esta enfermedad y puedes aportar su granito de arena, ese también es un privilegio”.
Lorena Guerrero subrayó que la gente debe darse cuenta de que “si estás en la posición de ayudar y no de solicitar ayuda, estás en el privilegio. Cumplo, en enero, 7 años en AMANC y es bellísimo ver a los niños que crecen, me tocó una vez llevar a un niño por primera vez al cine, su sorpresa, que no sabía lo que era un cine. Le reconozco a las mamás el esfuerzo que hacen, porque por cuestiones culturales el cuidado siempre queda en manos de la mujer y ellas se olvidan de sí mismas y es una tarea enorme decirles que si ellas no están bien, cómo van a acompañar a sus hijos con cáncer, desde pedirles que coman a sus horas cuando la carga cultural es ser cuidadoras”.
Lorena extraña la posibilidad de que las mamás pasaran unos días en AMANC, donde muchas veces sentían un desahogo y un alivio por el acompañamiento emocional y personal de las voluntarias, porque “sentían un poco de aire al estar en el albergue y ahora las llamamos, lo más que podamos apoyarles, porque sabemos lo que pasan, porque la situación de que tu hijo tenga cáncer duele porque no sabes qué va a pasar el día de mañana, vives en una incertidumbre constante”.
Las tres voluntarias resaltan que el compromiso de AMANC es que las familias siempre encuentren un trato amable en la asociación, “siempre ser acogedores y lindos, porque no sabemos la carga emocional que trae desde casa o del hospital, por eso debemos ser lo más cálido posible y que sepan que estamos aquí para ellos, que tal vez no solucionamos la problemática nosotras, pero sabemos quién sí y los canalizamos de manera cálida y que la ayuda se brinde con cariño para que se sientan acompañadas”.
“No es decir: aquí está tu apoyo, vete, sino dar cariño. Yo honro el camino de las mamás AMANC, no es fácil, están día a día de pie con sus hijos y si no hay medicamento le buscan, mi respeto para todas las mamás AMANC y para las que pasan por la misma situación”, subrayó Lorena.
