Copaku, cuando el dolor se transforma en ayuda para otros

ENTREVISTA: PATRICIA LÓPEZ NÚÑEZ/LALUPA.MX

Apoyar la realización de cirugías para atender enfermedades del corazón de niñas, niños y adolescentes en estado de vulnerabilidad, así como facilitar que cumplan sus sueños fueron las motivaciones por las que surgió “Corazones para Kurar” (Copaku), un asociación civil que transformó el dolor en ayuda a otros.

A partir del fallecimiento de Carolina, “Carol”, su hermana pequeña, como consecuencia de una enfermedad cardiaca, Tania Palacios Kuri y su familia decidieron abrazar el dolor para llevar ayuda a quienes no tienen los medios económicos para enfrentar estos padecimientos.

“Cuando tienes una pérdida de este calibre de las primeras cosas que te cuestionas es si con otro médico pudiste hacer algo diferente, pero por eso queremos ayudar para que la licuadora de emociones que vives no te lleve a pensar que por no tener facilidad económica no pudiste enfrentarlo o que pudiste haber hecho algo diferente, es más fácil abrazar el dolor cuando sabes que hiciste todo lo que podías y que estaba en tus manos”, dice a lalupa.mx

En los próximos meses, Copaku buscará al corazón que necesite ayuda para enfrentar la enfermedad. “Queremos encontrar ese corazón, para que llegue con nosotros y pueda recibir toda la ayuda para una operación a corazón abierto, hoy con las facilidades médicas y técnicas es mucho  más fácil que cuando mi hermana murió y queremos encontrar ese corazón en 2022, queremos ayudar”.

Transformar el dolor en ayuda

Carol nació con la enfermedad de Ebstein, un problema cardiaco que impide un bombeo adecuado del corazón. “Genera dificultades para toda la vida y  en todos los sentidos: no podía comer sal ni realizar ejercicios físicos con intensidad, estaba destinada a que no pudiera tener un embarazo”.

Los médicos le dieron dos días de vida después del nacimiento, pero con el tratamiento, la expectativa de vida creció a los dos años. Cuando cumplió seis años los médicos la veían como un caso de éxito y preveían que tendría una vida completamente normal, aunque con algunas limitaciones.

“Era muy alegre, animalista por naturaleza, muy activa, cantaba, como cualquier otra niña, pero con una alegría muy específica. A los ocho años empieza a tener ciertas dificultades en el corazón, nos dijeron que ya no tenía el mismo pronóstico, que le harían una operación a corazón abierto, que duraría tres horas, pero duró ocho horas y nos dijeron que no había pasado la operación”, narra.

El dolor de perder a Carol los unió en un sueño común: ayudar a otras niñas y niños que enfrentaban problemas similares y la pandemia los hizo darse cuenta de que hay poco tiempo, “porque esto es una carrera contra reloj, tenemos que ayudar a otros”.

“Cuando hablan de la poesía dicen que la poesía es un dolor sublimado y esta labor también es sublimar el dolor, una manera de honrar a una vida que fue corta, pero nos dio muchísimo y podemos hacer que este legado se convierta en trascendencia, estamos muy vinculados con esto”.

Por eso, como familia “investigamos sobre la muerte, sobre la tanatología y entendimos que nosotros pudimos costear esta enfermedad, teníamos un seguro, pero pareciera que son enfermedades únicamente para personas que tienen la capacidad económica para hacerlo; cuando tienes una pérdida de este calibre de las primeras cosas que te cuestionas es si con otro médico pudiste hacer algo diferente, por eso queremos ayudar para que la licuadora de emociones que vives no te lleve a pensar que por no tener facilidad económica no pudiste enfrentarlo”.

La mariposa como identidad

Una mariposa, con sus cuatro alas, le da identidad a la asociación. Era un dibujo que constantemente hacía Carol antes de morir en 2001. Desde entonces, durante 20 años, Tania planeó con su familia la creación de una asociación que atendiera a más infantes con los mismos problemas de salud.

Las mariposas y las libélulas, por alguna razón, son un dibujo común entre las niñas y los niños que están a punto de fallecer. Un símbolo del renacimiento y la transformación. “Carol dibujaba mucho la mariposa y escribía Carol 2001, como si fuera su fecha de caducidad, pero en realidad la mariposa es un símbolo de transformación”.

Las cuatro alas de la mariposa simbolizan también los objetivos de la asociación: una se refiere a las intervenciones quirúrgicas, aunque al inicio solo se buscaba atender problemas cardiacos, se hizo necesario abrirse a la atención de más padecimientos; otra se relaciona con la atención emocional de cada persona, porque una enfermedad no solo afecta al cuerpo de quien lo padece sino que impacta en la dinámica familiar y deja secuelas económicas que tienen consecuencias psicológicas.

La tercera ala busca cumplir sueños. “Se trata de volver la magia tangible, si por ejemplo, un niño tiene el sueño de cabalgar, se lo cumplimos, si es conocer a un personaje animado, buscamos la manera de hacerlo para que tengan una experiencia sensorial”. La cuarta ala, que está en proyección, es contar con infraestructura propia para brindar apoyos alimentarios y educativos.

“Una enfermedad así te cambia la vida para siempre, económicamente, si es que la enfermedad es costeable, que casi nunca lo es, al final recae en el bolsillo y puede provocar que los demás integrantes de la familia dejen de estudiar  de trabajar, así que tratamos de aligerar el peso y darle honor a una persona que marcó una vida, todas las niñas y niños que han tenido dificultades, que han terminado en fallecimiento, causa un estigma irremediable en la vida de muchas personas”, añade.

Alistan el primer Festival de Magia

Copaku empezó a operar hace tiempo y ya tiene algunos casos de éxito, como Luciana, la primera niña en recibir atención. Ella contaba con una enfermedad congénita que afectaba su columna vertebral, pero con el apoyo de la asociación “ya es una niña normal, corre, brinca, estudia”.

Además se brindaron otros apoyos, porque “hemos ayudado a más niñas y niños con padecimientos físicos y emocionales, durante la pandemia un niño de 10 años tuvo un intento de suicidio y lo apoyamos con terapia”.

Este lunes se tendrá el primer Festival de Magia con alrededor de cien niñas y niños, muchos con enfermedades diversas para darles algo de alegría en medio de todos los padecimientos y tratamientos médicos.

El festival se realizará a medio día en Kido Kids Querétaro Uptown en Juriquilla, a un lado de los Go Karts sobre el anillo Vial Fray Junípero Serra donde se contará con diversas actividades para las niñas y los niños.

En el lugar se entregarán juguetes y se espera encontrar a la candidata o candidato de la primera cirugía de corazón abierto. “En 2022 lo tenemos que encontrar, debemos dar con ese corazón que necesita ayuda, queremos que estas niñas y estos niños tengan la oportunidad y que sus familias no tengan que pensar en cómo le van a hacer. Vamos a dar con ese corazón”.

José Antonio Gurrea C.